てんかんと向き合う家族の会

 ・てんかんですね――と診断名を言い渡された瞬間の動揺
 ・発作のある子です――と打ち明けたときの周囲の反応
 ・治まったはずの発作がまた出てきたときの落ち込み
 ・いやがる薬の飲ませ方
 ・幼稚園、学校、就職の選び方
 ・職場での病名告知や発作への理解
 ・親戚や近所の人とのつきあい方
 ・利用できる福祉サービスはあるか
 そういうことに悩み、疲れているのは、あなたひとりではありません。そういう話をわかりあえる、仲間づくりをしませんか。てんかんを発症して間もないお子様をもち不安をかかえているお父さん・お母さんたち、発作をもちながら働く苦労とその人を支える家族が、悩みを話し合い、情報交換できる場です。助言者として医師や養護学校教員などが参加します。「てんかん市民講座」のような講演会とは異なり、10〜15名程度の少人数でじっくりと話し合う場です。本やインターネットの情報も大切ですが、同じ経験をもつ方々との顔を合わせての会話は活きた情報と元気を与えてくれます。会員でない方でも自由に参加できます。保育は、ボランティアと会員が担当します。

 2006年までは「てんかんの小児をもつ親の会」として開催してきましたが、参加者の幅が広いため、2007年からは「てんかんと向き合う家族の会」とすることになり,、成人患者の家族や本人も参加する集まりにしました。

「てんかんと向き合う家族の会」の行事予定