スペシャルニーズセンターだよりvol.４ （１月号）

　あけましておめでとうございます．スペシャルニーズセンターの菊地です。
　本年も、障がいのある方の齲蝕（うしょく）予防と歯科治療に尽力させて頂きながら、障がい者医療（歯科治療）の必要性を社会に広げて行きます。
　今回は、歯ブラシの選び方について、話をさせて頂きます。
　突然ですが、皆さんはどのぐらい前に歯ブラシを交換しましたか？１年に１回の方や半年に１回の方、数か月に１回など様々かもしれませんが、歯ブラシにも推奨交換時期があります。それはおよそ1か月から１か月半です。なぜなら、歯ブラシのブラシの部分の聞き具合が目安になってくるからです。現在使用している歯ブラシを見た時に新品時よりも、ブラシが１〜 ２mm広がっていると歯垢除去率が２割から３割低下します。性能が低下したままで、使用しでも時間の無駄が生じます。また、細かく見ていくとブラシとは毛（ナイロン毛）の集まりです。毛先が丸まってくると、歯と歯の聞に毛が入って行かなくなるために歯間部の虫歯が増えるのです。
　歯ブラシって選び方があるの？て、思われる方がいらっしゃると思いますが、歯ブラシには、大きく分けで２通りあります。虫歯を予防するためのもの、歯周病を予防するためのものの二つです。虫歯を予防する歯ブラシは、ブラシの毛先が歯周病予防の歯ブラシの毛先と比較して鈍な形態をしており、プラーク（歯垢）を効率よくとることが出来ます。歯周病予防の歯ブラシは、毛先が細く作られ、歯と歯の聞や歯と歯茎の歯垢を除去するのには向いていますが、毛先が細いため傷みやすいため、歯ブラシの寿命は比較的短くなります。
　この柔らかい歯ブラシでブラッシングすると、大体の方はプラッシングした感じがしない、よく磨けていないと思われます。実は、私もそうでした。しかし、大学４年生の時に行った実際の実験結果では、衝撃をうけました．自身が良いと思っていた、硬い歯ブラシち柔らかい歯ブラシも歯垢除去率の有意差は全くなかったのです！つまり、硬い歯ブラシでのブラッシングは、自身の爽快感（達成感）はありますが、実は、歯ブラシで歯茎を傷つけているかもしれません。硬い歯ブラシを使うことにより歯茎や歯を摩耗させ知覚過敏になっている場合もあるんです。平均寿命が80歳以上になりますので、柔らかい歯ブラシがより良いということになりま。
　それでは、超音波や電動歯ブラシはどうなんだ？と思いますよね？大きく分けて音波ブラシ・超音波ブラシ・電動歯ブラシがあります。それぞれ特性があり、どれもブラッシングにとても有効なものです。しかし、正しく歯面に当てなければどれを使用しでも性能を十分に引き出すことは出来ません。そのため、歯科医院でのブラッシング指導が重要になってきます。一人ひとり、歯並びは遣いますので、その人に合ったブラッシングの方法がありますので、まずは、近隣の歯科医院を受診していだだきプラッシング指導を受けて十分磨けるようになったら衛生士さんに相談して下さい。その上で、電動歯ブラシを選択して頂くことをお勧めします。当センターでは、十分な性能を持つ厳選した歯ブラシを用意しております。（菊地公治）

スペシャルニーズセンターだよりvol.５ （２月号）

　こんにちは、スペシャスニーズセンターの菊地です
　前回の歯ブラシの話をさせて頂きましたが、歯ブラシのよきパートナーである歯磨き粉やデンタルフロス（糸ようじ）、歯間ブラシについてお話ししたいと思います。患者さんから、歯磨き粉はどういったものがいいですか？と聞かれることが多数あります。当センターでは、歯は歯磨き粉で磨くのではなく歯ブラシで磨くので、歯磨き粉より歯ブラシにこだわってください、その上でご自身が気持ちよく歯ブラシが出来るお好みの歯磨き粉を使用して下さい、とお答えさせて頂いています。
　歯磨き粉には、ペースト状の白い歯磨き粉とジェル状の粘稠性がある液状のものの2種類がありますが、皆さんはどちらをお使いになっていますか？
　ペースト状の歯磨き粉は、発泡性があるため、容易に口の中全体に広がり、清涼感もあるせいか、実際に磨き残しがあっても磨いた感じがしてしまいます。ジェル状は口の中全体に広がりにくく、すっきり感が少なく感じるようです。
　歯磨き粉は市販品と歯科医院で販売されているものの2通りあります。違いは、フッ素濃度（市販品＜歯科医院販売）と価格（市販品＜歯科医院販売）です。濃度が高いと効果が得やすいイメージもありますよね。
　歯磨き粉の使用量は、CMで流れているようなハブラシの端から端までタップリ着けるのではなく、歯ブラシの先端に少しつける程度でいいです。タップリ着けると、口の中に入れた際に刺激が強いため唾液が多量にでて、清掃感（満足感？）が出てしまい、やったつもりになってしまうからなんです。もちろん、メーカーは沢山使用してもらって、商品の循環を早くしたいですからね・・・。
　極端な言い方をすれば、歯磨き粉は使用しなくても構いません。
　あと脱線しますが、たばこを吸われている方で、研摩材の入った○クトっていうのは使用しないようにして下さい。なぜなら、一旦汚れは落ちますが、歯面に傷を付けながら汚れを落とすため、傷の中に汚れがさらに付着してしまい、着色の除去がさらに困難になってしまうため歯科医院での除去（PMTC）をお勧めします。
　さて、デンタルフロス（糸ようじ）ですが、使用法に対して気を付けなければいけないことがあります。それは、無理やり歯と歯の間に入れない事です。無理やり入れてしまうと、歯茎を傷つけ、炎症や痛み、さらには歯肉の退縮を促し知覚過敏の原因になる事がありますので、歯科医院にて衛生士の指導を受けて下さい。
　歯間ブラシは、サイズが沢山ありますが、服や靴と同様で歯と歯の間にマッチしたサイズがあります。これも自己判断で購入されると、合わないサイズの物を購入していることが多々ありますので、これも衛生士にサイズの確認をしてもらって下さい。
　歯ブラシ（電動歯ブラシや超音波ブラシ）、歯磨き粉（ペーストやジェル状）、歯間ブラシ、デンタルフロスの歯科用品は正しい使用法と正しいサイズを知ったうえでご購入下さい。（菊地公治）

スペシャルニーズセンターだよりvol.６ （３月号）

　こんにちは、スペシャスニーズセンターの菊地です
　今回は、歯ブラシの使い方についてお話しいたします。
　歯の磨き方には、バス法やスクラッピング法などありますが、これらはあくまで磨き方であり、歯並びが良ければ、適当にブラシッシングを行ってもある程度綺麗に磨けてしまいます。しかし、歯並びが悪いと、ポイントを押さえないと必ず同じ部分が磨けずに虫歯になります。その為、自身のプラークコントロールのテクニックの獲得が重要となってきます。磨ければ（プラークが落ちていれば）どんな磨き方でもかまいません。
　子供が大人と同じように手首を返す動作が出来るようになるのは、小学校の高学年頃と言われています。歯磨きが大人と同じように出来るようになるのもその位です。その為、仕上げ磨きはとても大切で、御家族の方が一生懸命に磨いていると思います。しかし、一生懸命になってしまう事で、実は歯ではなく歯茎（歯ブラシが当たると痛い部分）を一生懸命に磨いていることがあります。歯磨きをすると歯茎に当たって痛みを感じるため、歯ブラシ嫌いになっているお子さんが実は多くいます。当センターに来院されているお子さんは、歯磨きを嫌がり、歯磨きのたびに毎日１本ずつ歯ブラシを噛んで折っていたようです。家で行っているように歯磨きをしているのを拝見すると、歯ブラシが歯茎に当たっていて、結果的には、痛みの為にブラッシングするのがイヤで折ってしまっていました（現在は当センターにて使用方法を指導し、歯ブラシを折らなくなって家計に負担がかからなくなったようです）。
　因みに歯ブラシでの歯垢除去率は60％程度です。40％は磨き残しがあるってことですよね？歯間ブラシやデンタルフロス（糸ようじ）を使用することによって歯垢除去率が80％に上がることから、完全除去は困難です。一説によると完全にプラークの除去を行うには、衛生士（DH）が鏡の前に立ち、最低15分ブラッシングにかかるようです。そのために、プラークコントロールして下さいとは言っても実践するのは中々困難なわけです。
　ではブラッシングが上手くなるのはどうすれば良いかと言うと、昔々小学校などで行った歯垢染色剤（口の中が真っ赤になるやつです）です。ドラックストアーなどでも歯垢染色剤は購入できますが、染色性能が低いため、歯科医院での着色程度を知っている人には物足りないかもしれません。ただ、染色することで磨き残しが一目瞭然になり、磨き残しを自覚することができると思います。磨けていない部分があるため、治療した歯もさらに虫歯になるのです。磨けていないところが解らないと、何度も歯科医院を受診することになってしまいます。通いたくない人ほど、正しいブラッシングが必要なのです。
　今年度、最後の寄稿になりますが、親権者の方やそれに準ずる方（施設職員）の口腔清掃に対するモチベーションが高くないため、口腔の重要性については、二の次となっている施設がたくさん見受けられます。しかし、ブラッシングに対するモチベーションを親権者の方や施設職員自身が上げて行かないと、一向に変化がないことも解っています。少しずつではありますが、障がいをお持ちの方のブラッシングの必要性の高さを啓蒙していきたいです。（菊地公治）

※さくら市で障がい者の歯科医療に取り組む菊地先生のコラムです。気さくな菊池先生に聞きたいことや、歯に関する疑問などありましたら事務局までお寄せください。先生が皆さんの疑問に答えてくださいます。（事務局）
スペシャルニーズセンターホームページ

「鹿沼クレーン車事故」から６年 （５月号）

　4月18日、今年も現場で手を合わせました。
　あれから６年が経ちました。ご家族の悲しみは今も消えることはありません。てんかんという病気とまじめに向き合っている方々のためにも、社会のてんかんの理解啓発活動にがんばります。（Ｓ）

第64回てんかん市民講座 （５月号）

　４月23日、支部総会終了後、第64回てんかん市民講座をとちぎ福祉プラザで開催しました。参加者は約50名、講師は東京女子医科大学病院小児科の伊藤進先生で、「こどものてんかん」についてお話しいただきました。福祉関係者では、何回も講座に参加された方が何人かいましたが、ほとんどが協会の会員でなく、今回の講座で初めて「波の会」の存在を知った方が多かったようでした。
　今回の参加者は、福祉施設、保育園、特別支援学校などの関係者が３割以上を占め、それぞれの立場からてんかんについて学ぼうとしてくださることは主催者としてとてもありがたかったです。

【参加者の感想】

• 「こどものてんかん」というテーマでしたが、大人のてんかんにも通じる基礎知識がたくさんあり、勉強になりました。（親）
  
• 基本的な「てんかん」のことがわかってよかったです。（福祉施設職員）>
  
• 質問に対する先生のわかりやすくていねいな説明はありがたかった。（福祉施設職員）
• すごく勉強になりました。今５年生ですが、３年間発作がなく薬で落ち着いていますから、時々服薬を忘れてしまいます。最近身長と体重が増え血中濃度がギリギリなので、とても心配です。入浴なども最近はひとりで入っていることもあるので、見守ったり、一緒に入ろうと思います。（親）
  
• てんかんには様々な病態があること、他の疾患との鑑別診断の重要性について、学ぶことができました。（福祉施設職員）
• 知りたいことがいろいろ聞けて参加してよかった。（親）
  
• 勉強になりました。（親）
  
• てんかんについての伊藤先生のお話は、わかりやすかったです。ありがとうございました。（幼稚園・保育所勤務）
  
• 毎回勉強になります。参加を迷っていましたが、来てよかったです。（特別支援学校教諭）
  
• 大変わかりやすく勉強になりました。ありがとうございました。（作業所職員）
  
• とてもわかりやすく、ためになる講座でした。そして多くの方が悩みを持っていることもわかりました。これからも治ることを目指して治療を続けていきます。（親）
  

2017年度全国支部代表者会議参加報告（６月号）

　6月3〜4日にかけて、東京都内にて「全国支部代表者会議」が開催されました。例年は支部活動者会議として誰でも参加可能ですが、今年度は支部代表またはその代理のみとの条件があり、栃木県支部からは副代表と事務局長が参加しました。
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　会議のメインテーマは、「てんかん運動を安定して継続するために」です。 まずは基調報告として、事務局担当理事の古屋さんから「てんかんを取り巻く最近の動き」として発表がありました。沢山ある項目から、伝えたい三点をピックアップします。
（１）提言書を政府に提出
（２）障害者法定雇用率引き上げ
（３）会員１万人キャンペーンが終了
　提言書とは、公明党てんかん対策推進プロジェクトチームが作成したもので、初めて内閣府に提出できたそうです。内容は医療や教育、生活と多岐に渡り記載されています。これで具体的にどうなるかは不明ですが、続けることによって必ず「てんかん協会」が認知されていき、法整備が進み生活環境が変わると思っています。
　続いて、既に新聞等でも報道されていますので、ご存じの方も多い内容ですが、障害者法定雇用率が来春引き上げされます。企業としては、障害者の雇用確保に向けて、勉強会などの社内整備や受入体制を整えて来ることが想定されます。「就労できない」から、少しずつではありますが、就労しやすい環境になるはずです。くわしくはホームページ等で検索してみてください。
　最後に、会員１万人キャンペーンが終了についてです。成果については、会員数5千人のほぼ横ばいとなり増えていません。今回もこの項目を取り上げますが、以前も掲載したように簡単に一万人突破するやり方があるので、是非全国の会員でやって欲しいことがあります。家族会員を利用し、親族二人を家族会員として入会すれば、すぐ一万人突破できます。そうすれば、（１）の提言書や国会請願の重要度が増し、国会を動かす力になるはずです。皆さんで協力して１万人の実現を目指しましょう。

基調報告の次は、内閣府による立ち入り検査で指摘された今回の重要テーマが報告され、主なポイントは下記です。
（１）公益法人としての公益事業の実施
（２）公益目的資金の管理
　この指摘事項に対応しない場合てんかん協会は解散します。解散＝無くなるということです。これを聞いて驚かれている支部も沢山ありました。今後協会本部からくる対応事項を栃木県支部としても取り組み、解散だけは絶対に防がなくてはなりません。ただ既に解決方法も明示されており、難しいことではなかったので、おそらく大丈夫だと思います。安心してください。公益法人と公益事業についてのくわしい説明は、次ページに掲載した報告をご覧ください。

　最後に、4日の総会にて鶴井啓司会長や鈴木勇二監事が退任し、新しい執行部が誕生することが報告されました。鶴井会長は15年にも及ぶ長い任期を担当し、懇親会にて鈴木監事を含めて皆さんが挨拶をされ、その話に私自身感動しました。本当に長い期間協会の発展に尽力され、御苦労様でしたと思いましたが、今後も違う立場で協会に関わって頂けるとのことで嬉しく思います。
　埼玉県支部や近隣支部とも連携して、当事者会を開こうという話ができたり、北海道支部の皆様と情報交換したりと勉強になる二日間でした。
　今後は栃木県支部として、公益事業をどう実施してアピールしていくか？皆さんで考え、よりよい活動ができるように協力をお願いします。（Ｎ）

内閣府の指摘について〜てんかん協会が解散？（６月号）

　公益社団法人は、一般社団法人と比較すると厳しい条件が付きますが、公益的な社会活動をする団体であることが保障され、税制優遇があります。非営利的活動をする団体では、大きな収益を上げられませんので、税制優遇があることも重要です。日本てんかん協会は３年前に社団法人から公益社団法人に移行したことが。活動や財政上で非常に大きな力になっています。
　今回指摘された問題は、この公益性すなわち公益事業（公益目的事業）への取り組みの不十分さです。その具体的な問題は各支部の保有している特別会計の扱いです。会計は大きく分けると一般会計と特別会計に分けられ、一般会計は通常の運営を維持していくための費用ですので,毎年度の収入と支出はほぼバランスし、それに翌年度前半の活動などに備える程度の繰越金があります。
　特別会計により保有しているお金は、公益法人であれば、目的なしに貯め込むことをせず、公益目的事業（公益法人認定法別表各号に掲げる種類の事業で会員以外の不特定多数に提供する事業）に使わなければなりません。現在、特別会計のない支部もあれば一千万円規模の特別会計をもつ支部もあり、全国で約6千万円もあります。これを使った具体的な公益事業が行われないと不適切な剰余金とみなされる懸念がある状況にあるというのが今回の大きな指摘です。
　特別会計をもっている支部に改善の動きがなければ、公益法人としての認可は取り消され、一般社団法人になるか法人格のない任意団体にならなければなりません。そうなると、社会的信用は低下し、税金負担が大幅に増え、また公的な事業の助成や受託もできなくなり、財政的に厳しくなり、「解散」になります。公益社団法人であり続けることはきわめて重要です。
　支部活動を続けて行くためには、個人宅でない事務所設置は当然やらなければなりません。栃木県支部は、そのための「特別会計」400万円を保有してきました。そして、今年度からとちぎ福祉プラザに事務所を置くことができ、今年度は特別会計の一部を取崩して一般会計に繰入れ事務所整備に使うことになりました。
　現在の特別会計の残ったお金は、目的が達成されたので、何らかの公益事業の目的に切り替えて、適切に運用しなければ問題になります。今後どういう活動（公益事業）を行うか、毎月の例会などで話し合いたいと思います。（Ｓ）

運転免許制度を正しく理解しましょう（８月号）

2011年4月18日に起きた鹿沼事故がきっかけに支部の電話相談は増えました。今でも運転免許の相談が時々あります。その相談記録の例を紹介します。

運転免許条件「発作なし２年」は長すぎる？（８月号）

　鹿沼事故では運転免許取得更新時の不正申告が問題になりました。運転免許更新のときの「質問票」では、発作が2年以上なければ適性検査が義務づけされますが免許取得・更新は可能で、5年以上なければ過去にてんかん発作があったかは問題にはなりません。しかし、わが国では少なくとも2年間は運転ができませんから、当事者にとっては日常生活が厳しい期間になります。栃木県のような自動車なしでの生活が難しい地域では「発作なし2年まで待つ」のはつらいものです。
　鹿沼事故の直後に約40か国の運転免許条件を調べました。「発作なし２年」が最も多いですが、1年という国もかなりありました。3ヶ月、6ヶ月、1年と地域（州）ごとに異なる国も米国などいくつかありました。
　「波」1983年2月号に「自動車運転免許、各国の状況」という記事がありました。当時は英国や西ドイツ（当時）は「３年」となっていました。また、日本と同様に「絶対欠格」の国も多くありました。この記事は、当時の協会理事・「波」編集委員長であった曽我孝志先生（民間初のてんかん専門病院ベーテルの創設者）によるものです。多くの国での運転免許取得条件は今より厳しかったことがわかります。現在は「発作なし３年」という国はなく、むしろ「発作なし１年」が世界の標準になりそうな情勢で、そうなった方が「虚偽申告で取得」する人は減るかも知れません。（Ｓ）

日帰りバスツアー参加報告（９月号）

　毎年の恒例行事にもなったバスツアーが９月２日(土)に開催されました。今年は福島県にある「アクアマリンふくしま」という水族館と小名浜湾を船で巡る日帰りのツアーになりました。
　参加人数は25名で、参加する方や毎回参加いただいているボランティアスタッフの皆様など、多くの方に参加いただきました。当日は天気も悪く雨の心配などもありましたが、午後にかけて天気も晴れて無事船にも乗船することができました。一人では外出が難しい方もボランティアの皆様のご協力でとても楽しいバスツアーになりました。
　また来年も開催予定なので、是非ご家族でもよいですし、当事者の方も参加いただいて、交流を深めてもらいたいと思います。
【参加者の感想】
ＳＡ（父）ボランティアの皆様のご協力もあり、普段なかなか体験できない海を見たり、ゲームや美味しい食事と楽しいイベントになりました。
ＳＡ（母）天気も良くなり、無事船に乗ることができました。皆さんのお力を借りながらこれからも頑張ります。
Ｔ（母）剛さんのバスの昇降など手伝い頂き、本当に助かりました。楽しい一日を過ごすことができました。ありがとうございました。
Ｎ　貴重なイベントに参加でき、楽しかったです。
ＳＯ　今回一人で参加できました。船でのカモメに餌をあげる体験がよかった。
ＳＨ　海鮮丼すごい美味しかった。すごい楽しくまた参加したいです。
Ｉ（ボラ）楽しく過ごすことができました。また是非色々なイベントに参加したいです。
ＫＭ（ボラ）一日楽しい時間を過ごせました。また来年も呼んで頂き、参加したいです。
ＫＰ（ボラ）今日皆さんにお会いできて嬉しかったです。水族館や乗船とても楽しかったです。また声をかけてください。
ＳＪ　ボランティアやガイドの皆様のおかげで、楽しい一日になりました。
Ｏ（母）　水族館や食事も慌ただしく、ゆっくり出来ませんでしたが楽しめました。
Ｙ（ボラ）　今日初めて波の会のイベントに参加しました。また参加したいです。
Ｕ　今日は本当にお世話になりました。沢山のボランティアの皆様のおかげで無事イベントを終わることができます。次回のイベントの要望等あればお願いします。
ＳＹ　運転手やガイドさん含め、本当にありがとうございました。
ＴＭ（ボラ）　今年は匠吾くんのお母さんが不在で心配でしたが、問題なく安心しました。またいつでも誘って頂ければ、是非参加したいと思います。
ＴＷ（ボラ）　今日一日ありがとうございました。楽しい夏の思い出になりました。 ＳＹ（母）天気が心配でしたが、晴れてよかったです。息子が運動不足だったのですが、水族館など散歩でき良かったです。
ＫＪ（ボラ）　去年より成長したり変化を感じ、楽しませて頂きました。
ＳＴ（母）無事に終わってホッとしています。ゆったり楽しくイベントに参加できました。また来年も何か検討して、実施したいと思います。

【都合で参加できずわが子だけ参加させたＹさんから】
　バスツアー大変お世話になりました。13年ずっと参加していた波の会のサマーキャンプやバスツアー、今回は色々な行事がかち合ってしまい自分が行けないので参加はできないとあきらめ、毎年のツアーを楽しみにしている子どもから「サマーキャンプは？」と質問されるたび、あいまいな返事をしていました。しかし、波の会の皆様やボランティアさんに子ども達だけの参加を相談したところチャレンジさせていただけることになり、参加に向けて私ができる準備をしながら当日を迎えました。朝から雨で、お世話になるリスクも高いと申し訳ない気持ちでいっぱいでしたが、集合場所に行ったら皆さんが笑顔で迎えて下さり、ボランティアさんとも支援の確認をして安心して見送ることができました。
　栃木は雨が上がってきたので福島もお天気になること、子ども達が迷惑をかけないことを祈りながら、自分も頂いた時間を大切に過ごすことができました。しばらくすると、メールやラインで子ども達の様子を知らせて下さったり写真を送ってくださったりと、いろいろな方のダイレクトな情報で子ども達の現地でのことが目に見えるようでした。寄り添っていただくだけでも大変なのに、本当に頭が下がりました。特に遊覧船でかもめに餌をやっている様子は、初めての体験でたぶん苦手な事でしたが、それでも慣れてくるととても楽しそうな顔がいっぱいで、「私も行きたかった！」とつぶやいてしまいました。思い切って参加させていただき、貴重な体験ができました。
　バス到着時間に迎えに行くと、子ども達は満足そうな顔で帰ってきました。慣れた環境での親のいない旅は、今までにない楽しさだったようでした。ボランティアさんからも「大変なことはなく、落ち着いて過ごしていました」と報告いただきました。でもそれは親がいないということで、たくさんのお気遣いを頂いたおかげです。ボランティアさんだけでなく、参加した皆様に優しいご配慮を頂きました。皆様、本当にありがとうございました。

一人でもできる防災訓練をやってみよう（９月号）

　９月の防災の日になると、地域で防災訓練があり、参加した方もいらっしゃる思います。災害時に最初にやることはわが身の安全確保です。それができると先ず気になるのが家族や知人の安否です。
　阪神淡路大震災の直後は、被災地には通常の50倍もの電話が集中してつながらなくなりました。これがきっかけでできたのが「災害用伝言ダイヤル」です。東日本大震災で同じような経験をした方が多かったと思います。
　固定電話や携帯電話で「１７１」で電話すると、「災害用伝言ダイヤルセンター」につながり、全国50カ所に配置した録音装置に電話番号で自動的に振り分けられ、使いたい電話番号の録音スペースに伝言を録音したり、安否を知りたい方の伝言を聞くことができるようになっています。なお、その他の地域（被災地域以外）から使えるのは翌日からのようです。

【体験利用日】
毎月1日及び15日 00:00〜24:00
正月三が日（1月1日00:00〜1月3日24:00）
防災週間（8月30日9:00〜9月5日17:00）
防災とボランティア週間（1月15日9:00〜1月21日17:00）


　災害時の「災害用伝言ダイヤル（171）」は、音声ガイダンスに従って使えばよいのですが、体験してみるとまごつく人が多いようですので、ぜひ体験しておきましょう。スマホや携帯電話機は「災害用伝言板」でも使えますが、災害時はスマホなどは紛失し、自分のスマホなどが使えなくなる可能性があります。固定電話の電話番号を使う「災害用伝言ダイヤル」も体験しておくとよいでしょう。これは一人でもできる防災訓練です。
　注意することは、災害時あわてて間違い電話をかけてしまうことです。訓練では「私は無事です」という伝言を聞くことができました。しかし、これでは正しい電話番号の伝言とは限りません。必ず伝言のはじめに自分の名前を名乗るようにしましょう。

パラリンピックとてんかん（１０月号）

　最近注目されているパラリンピックといえば、障害者に最も理解がある催しです。ところが、『てんかん発作があると日本の恥』という発言があり、選手団の一員としてオランダまで出かけ、発作を起こしたために競技に参加させてもらえなかっただけでなく、応援もさせてもらえず、帰国させられたことがありました。
　1980年6月にオランダで第6回パラリンピックが開催されたときのことです。その3か月後、国際てんかん協会のＨ.メイナルデイ会長から日本てんかん協会に手紙が来て、調査したところこのようなことがあったことがわかりました。
　参加選手の一人で、脳性マヒとてんかんをもつ窪添徹君（当時17歳）が、オランダ到着後に発作を起こしたため、競技に参加することも応援することも許されず、すぐ帰国させられたのでした。
　6月16日朝、国内での結団式に出ようとしていたら、副団長に呼ばれ、「発作のある者が出場したら違反になる。『日本の恥』だから出場させるわけにはいかない」といわれました。選考書類には投薬のこともきちんと書いておいたのですが、前日になって団長が初めて書類をみて違反に気付き、出場停止が決まったのです。主治医もスポーツをしているときは発作はないからがんばるようにといったし、1年以上も発作はなかったのだから絶対の発作は起こらないと抗議しました。選手団の仲間たちは「去年から一生懸命練習してきたのだから、一緒に行けないならみんなも辞退する」と励ましてくれました。県知事も厚生省（当時）も協力して出場できることになり、オランダまで行くことができましたが、「応援だけでもさせてください」という希望は無視され、翌日ドクターと帰国させられました。
　今となっては「発作があると違反」になるかは確かめようがありませんが、国際てんかん協会会長の手紙から考えると、違反ではなかったようです。『発作があると日本の恥』という発言がパラリンピック関係者からあったことは残念です。もう少してんかんにつての知識があればこんな対応はしなかったはずです。学校でも駆けっこが得意なてんかんのある生徒が体育の時間は見学に回され悔しい思いをしたという話を聞いたことがあります。
＊ 参考：てんかん白書83「てんかん問題の現状と課題」（日本てんかん協会、1983年）

なつかしい“なかま”と再会〜全国大会（茨城大会）報告（１１月号）

　10月21日・22日、水戸市で日本てんかん協会第44回全国大会（茨城大会）が開かれ、400名を超える“なかま”が集まり、栃木県支部からは３名が参加しました。
　大会スローガン、藤井克徳さんの特別講演、大会企画講演・討論、５つの分科会、大会宣言と豊富な内容で、全国の仲間と会い、てんかん運動への情熱を確認することができました。協会の入会案内にある「一人で悩まず、“なかま”と話してみませんか？」を思い出し、自分が波の会の入会した当時の気持ちにかえりました。

　１日目は、開会式と特別講演、大会企画講演・討論、懇親会がありました。開会式では、木村太郎記念賞として西新潟中央病院（新潟てんかんセンター）名誉院長の亀山茂樹先生が表彰を受けられ、先生が院長のとき栃木県支部でバスツァーを組んで見学に行ったことをなつかしく思い出しました。
　特別講演では、藤井克徳さんによるナチスのＴ４計画取材のためのドイツ訪問と障害者権利条約を中心にした講演がありました。最後に自作の相模原殺傷事件についての「もっと生きたかった」という詩を朗読されたのが印象に残りました。
　大会企画講演・討論「誰もが安心できるてんかん医療−現状と展望」では、協会会員である２名の母親から、これまでのてんかんとの闘いについて発表がありました。知的障害もあることから「親なき後」が心配であるという話は二人に共通していましたが、当事者の発表も聞きたかったところでした。
　休憩時間には、来賓で出席された日本てんかん学会理事長の大澤眞木子先生の「てんかんの教科書」の即売会があり、先生のサインをいただくことができました。この本をきっかけに、帰宅してから昨年出版された「てんかん白書」を読み始めました。画像診断技術やてんかん遺伝子研究のめざましい発展に驚くとともに、てんかん分類が一昔前とはすっかり変わってきたことに驚かされました。
　懇親会では、１５年前まで協会会長をやっていたので、各地の仲間から声をかけられなつかしかったです。しかし、体調の関係で１時間で退席したのが残念です。
　２日目は、５つの分科会があり、私は第１分科会「医師・医療機関との上手な付き合い方」に出席しました。どこの地域でも医療機関の偏在は問題になっているようで、「てんかん地域診療連携」のネットワークの重要さを確認できました。
　閉会式では、２人の当事者が壇上に登場し、「波のりこえて−ともに歩く。笑顔で生きる。」という大会の合い言葉にふさわしい大会宣言を発表し拍手で承認されました。そして、最後に今回の大会運営スタッフに囲まれて、次期大会開催の福岡県支部から開催の決意表明のあいさつがあり、幕を閉じました。

　西日本の方々が、台風22号による交通機関への影響が心配で、1日めだけの参加で早く切り上げて帰られたのが残念でした。
くわしい大会報告は、例年どおり来年の「波」２月号に掲載される予定です。

第65回てんかん市民講座（１２月号）

　11月12日、「第65回てんかん市民講座」を開催し、85名が参加しました。獨協医科大学神経内科講師永島隆秀先生に講演と相談をお願いしました。てんかんの治療では発作を主治医が見る機会は滅多にありません。患者またはその家族等が患者の発作等の状況を主治医に正しく伝えなければなりません。そのための基本的な知識を学ぶ講座でした。

【参加者の感想】
・とても参考になりました。ありがとうございました。（患者本人）
・「てんかん」の内容を少しは知ることになり、これからの生活にいかしていきたいと思います。（患者本人）
・基礎的なことから説明していただいて良かった。相談時間もあり、質問について聞けてよかった。（親）
・今、7歳の娘がてんかんを持っています。「てんかん協会」のことは知っていましたが、特に入会はしていませんでした。これから考えて行こうと思います。（親）
・とても参考になりました。これからも積極的に参加していきたいです。（親）
・孫が今月の4月に初めて発作を起こし大変びっくりしました。こんかいこの様な講座に出席でき、対応の仕方など大変勉強になりました。ありがとうございました。（祖母）
・１ヶ月前家族が診断され薬をはじめました。わからないまま、始めているので、とても不安です。とても勉強になりました。（永島先生の質疑応答わかりやすくて良かったです。）機会があればまた参加したいと思います。（夫に寄り添うように・・・）（妻）
・てんかんについてあいまいな知識であったのが、用語の理解を深めることができました。ありがとうございました。（福祉関係者）
・非常ににわかりやすい講演でした。高齢者の場合、認知症との区別がつきにくいこと見極め方が難しいと思いました。（福祉関係者）
・相談の解答が具体的でわかりやすく役に立つ話もありとてもよかった。（福祉関係者） ・永島先生の講演、わかりやすかった。質疑応答に参加して、相談内容に対してわかりやすく答えてくださり、勉強になりました。（福祉関係者）
・勉強になりました。次回も参加したいと思います。（福祉関係者）
・”てんかん”は特別な病気ではなく、誰でも起こりうる病気だという話を聞いて、みじかな病気として関心を持っていきたい。（福祉関係者）
・先生の説明がとてもていねいでわかりやすかった。（福祉関係者） ・てんかん発作の症状をくわしく観察することが大切であることはわかったが、自分の子どもが発作を起こしたとき、そんなに冷静でいられるかわからない。とても参考になりました。（福祉関係者）
・てんかんについてまだまだ理解不足の自分があります。福祉施設の職員ですが、利用者さんのてんかんについて十分の観察が必要であることを学びました。まだまだです。（福祉関係者）
・基本的な内容でわかりやすかったです。薬を途中で止めることのリスクなど初めて知ることが多く、勉強になりました。（福祉関係者）
・メディアをつうじて、てんかんに対する誤解を改善できないでしょうか。（その他）
・とても参考になりました。てんかんの正しい理解と対応について今後も勉強していきたいと思います。（その他）

関東ブロック会議報告（１２月号）

　11月18日・19日、前橋市で関東ブロック会議を開催しました。栃木県支部からは、中田副代表と鈴木事務局長が参加しました。
　本部報告と支部活動報告、懇親会、３つの分科会で有意義な楽しい会議でした。懇親会は1ヶ月前の全国大会（茨城）でお世話になった茨城県支部の鈴木代表の乾杯で始まりました。分科会は、当事者の生活に大切な就労・免許など、学校・施設・在宅介護でのてんかんの理解、てんかん地域診療連携システムの３つを取り上げました。

【群馬県支部清水代表からのメッセージ】
　関東ブロック会議参加ありがとうございました。終わってから見ると至らぬ所ばっかりでしたが、取りあえず終えることが出来ました。みなさまの協力のおかげです。 　水戸の全国大会の時も感じましたが、ネットで情報のやり取りだけでなく、お互い顔を見ながら討論する、考えることで、嬉しい「３人寄れば文殊の知恵」が出てくる事が多いのかなと感じました。群馬県の会員さんにとっても良い経験？討議になったと思います。
　てんかん協会は東京女子医大の待合室から「子どもを守る会」と桜ヶ丘精神科病院の「患者を守る会」が合併してできました。４０年経過してネットからの情報が有り余る社会では、知ることのために「入会」してくる患者さんは限定されるかな？と思いました。患者さん本人が「元気もりもり、やる気まんまん」になる会でないと、入会者の減少は目に見えてくるのかな？と感じます。親離れ・子離れが協会にも必要と今度の会で感じました。
　それにはやはり本人の方々の就労のことが、一番力を入れて活動することが必要と思っております。また、医療側の大槻先生達の提唱でてんかん地域診療体制ネットが、行政の中で歩き始めています。まだ患者の立場での検討はどうなっているのか心配です。最新の医療を患者が受けることのできるようになる、普段の生活の場で診療の継続を出来るようになるのは、大変素晴らしいことと思います。利用する側の要望が届いているか？患者会としてのてんかん協会は注視ししていくことが必要と思います。
　お忙しい中に前橋まで来ていただいて、本当にありがとうございました。

【第1分科会：当事者が生活するために大切なものは？就労・免許、その他】
　支部事務局長は第３分科会に参加し、私は第1分科会に参加しました。参加者は当事者が多く、親や先生の立場の方もいらっしゃいました。
　主な題目は「免許」や「就労」についてです。てんかん発作がある患者にとって、移動手段は一番苦労する点です。
　特に栃木など地方在住の方はバスはあるが本数も一時間に一本と少ないし、希望の場所まで行けない事が多い。ただ多くの自治体にはオンデマンドバスがあり、希望の地域まで行けるようなケースもあります。今後高齢者のてんかん患者も多くなっていく事は間違いないので、免許返納された方も含めて有効な移動手段を自治体に協力要請していく事が必要だと感じました。
　移動手段に困っている方は、低料金で使えるバスがあるので、各HPで調べてみましょう。また、免許取得もしっかり申告していく事で就労にも関わる事ですが、トラブル防止にもなるので告知していく事が大切です。
　就労については、現在ハローワークには障がい者を専門で担当するスタッフがおり、相談する事ができるようです。現在就労で悩んでいる方はまずはお近くのハローワークに行ってみると良いと思います。就職時は病状を告知して、当事者も安心して働く事は重要だと感じました。
　私も協会を通じて各方面に働きかけ、当事者がもっと生活しやすい地域にするため活動していきたいと思います。（Ｎ）

【第３分科会：活用できていますか？地域診療連携システム】
　第２分科会は「学校、施設、在宅介護等でのてんかんの理解とその向上のために」でしたが、栃木県からは２名しか参加できませんでしたので、くわしい内容は不明です。平成２７年度から２９年度は、全国８カ所（宮城・栃木・神奈川・新潟・静岡・鳥取・岡山・広島の８県）で「てんかん診療連携推進整備モデル事業」が実施され、来年度から１５県に拡大するそうです。この事業では、各都道府県にてんかん専門医（てんかん学会、小児神経学会、てんかん外科学会の専門医）のいる、脳神経外科、小児科、神経内科、精神科などで構成される「てんかんセンター」のある「拠点病院」を各県１カ所設置することになっています。そのため、専門医のいる医療機関が複数あるときはその１カ所の病院しか拠点病院には指定されません。
　しかし、てんかん専門医がいる医療機関が複数あれば、それを地域の拠点機能医療機関とし一次医療機関（診療所）や二次医療機関（病院）などが役割を分担して連携するシステムまで考えたものが「地域診療連携システム」と呼ぶことがあるようです。東京都のように「専門医」がいる医療機関が複数あったり、北海道などのように広域にわたる都道府県では、県内に１カ所の拠点病院という8県の事業の形でなく、県医療計画にあるへき地医療拠点病院のような中核病院をいくつか置く方が通院が難しい患者・家族には望ましいですが、各圏域に置くには栃木県なら6カ所の拠点となる医療施設が必要になり、現状では設置は不可能と思われます。全国大会（茨城）でも医療の偏在はどこの県でも課題です。栃木県でも、獨協医科大学病院もモデル事業の「拠点病院」ではありませんが、連携システムでは地域拠点になると思われます。
　いずれにしても、診断が確定し、処方が決まり、外科手術や長期脳波ビデオ同時測定記録装置など高度な診療が必要でないときは「かかりつけ医」のところに戻すように医療関係者が各医療機関の機能分担による連携を理解し活用するようにならなければ、地域診療連携システムは機能しないでしょう。また、患者側も連携システムを理解し専門病院に集中しないように考えなければならないと思いました。
　また、狭い意味でのてんかん診療でなく、運転免許・資格、就労、結婚、出産など、てんかんによって起こる様々な問題の解決をする「てんかん診療連携」がこれから充実することを期待したいと思いました。未だに広くある「てんかんへの偏見」を解消するためには、てんかん協会の活動は重要です。私たちが協会に入会したきっかけもこんな悩みや不安を解決したいためだったはずですし、先月の全国大会と今回のブロック会議で、てんかん協会の運動の原点を思い出しました。今後も「発作ゼロ、副作用ゼロ、悩みゼロ」を目指してがんばろうという思いました。（Ｓ）

栃木県てんかん診療連携体制整備事業　てんかん診療の現況調査を実施（１２月号）

　事業3年目の今年は、てんかん診療連携体制整備を推進するために、県内のてんかん診療の実態把握を目的として、今年８月に現況調査を実施し、10月に集計・分析結果がてんかん診療連携推進協議会に報告されました。この協議会には、ほとんどが県内の大学病院やなどの医師で校正されていますが、てんかん協会栃木県支部からも事務局長が委員として参加し、患者側の立場で発言しています。
　調査対象医療機関は、内科、小児科、神経内科、精神科、心療内科、脳神経外科のいずれかを標榜する医療機関は県内に959機関あり、そのうち621機関（65％）が回答しました。そのうち、何らかの形でてんかん診療を行っているのは236医療機関（38％）でした。 てんかん患者やその家族、関係機関等に向けた情報提供を行うため、てんかん診療を行う医療機関一覧表を作成し、承諾を得た医療機関について、県ホームページで公表し、栃木県保健医療計画（７期計画）への掲載を検討していますが、現在、情報提供としてどのように情報を整理するか検討が必要なため、公表する段階まで情報は整理されていません。すでに、県ホームページに掲載することを表明していますので、近いうちに掲載されると思われます。