とちぎ波２０１０年

　障害を理由に差別されることがまだしばしばあります。てんかん発作があるというだけで、解雇や不平等な人事、就職応募は能力評価もせず門前払い、学校では行事参加の制限、福祉施設でも発作がある人を避けたがるなど、てんかんについての誤解や偏見による理不尽な扱いすなわち差別をされることがあります。
　「障害者条例」は千葉県で2007年7月から施行され、北海道でもこの4月から施行されます。しかし、条例の制定の目立った動きはあまりなく、また過去に制定に失敗した県がいくつかあります。千葉県や北海道の条例は、障害のある人もない人も住みやすい地域づくりのために「障害による理不尽な誤解や差別」を先ず理解し合うことが目的で、差別に対しての罰則規定はなく、障害を理由とする差別といわれるトラブルを調停により解決するというのが基本的な考えです。
　栃木県では、「福祉バス継続の要望書」を７団体が、11月24日に知事と県議会議長に提出した際の社会福祉推進議員連盟（自民党議員32名で構成）との懇談がきっかけで、12月11日「障害者条例」に関する勉強会が開かれました。野田会長ほか同議員連盟議員と障害福祉課から課長ほか職員合わせて約30名が参加しました。障害団体からは、話題提供者としての県車椅子の会とてんかん協会栃木県支部のほか、県身体障害者団体連絡協議会（栃身連）、県知的障害者育成会、県自閉症協会、宇都宮市障害者福祉連合会（宇障連）からも参加がありました。
　先ず、車椅子の会村上会長からご自身の体験から条例の必要性について述べ、次いでてんかん協会栃木県支部事務局長として、「障害」の考え方の時代による変化、権利条約、合理的配慮などをはじめとして、千葉県の条例の基本的な考え方や差別事案解決の仕組み、施行後の実績などを中心として各地の「条例」づくりの現状についての説明しました。条例の基本理念は理解できても、各立場の知恵を集めた取り組みが必要で時間がかかるのではないか、国の「障害者差別禁止法」制定が先で、それから「条例」はつくるべきであるなどの声もありました。（Ｓ）

【参加者の感想】
　今年の全国大会では、新たな出会いに心ときめいた２日間となりました。
　その中でも最も心ときめいたのが、地元栃木の仲間と出会えたこと！出会いの場が支部行事でなく、全国大会というのはちょっとだけ複雑ですが、とにかく新しい仲間と出会えたことで、栃木の本人活動を復活させようという大きな動機づけになりました。
　また、全国大会では他支部の仲間と色々と話ができる貴重な機会でもあり、話をする中で医療や福祉の現場で活躍する仲間がとても多いのに驚きました。みんなで冗談交じりで「大抵の職種は揃ってるから、本人だけで事業所開けるよね」と話をしたものの、もしかしたら近い将来『本人たちが運営する福祉サービス事業所』が本当にできるかもしれません。
　今年度は本部の「当事者組織委員会」メンバーに入ったこともあり、今まで以上に本人活動へ深くかかわっていくことになると思います。全国大会でも当事者委員会で様々なことを話し合ったのですが、その内容については割愛させていただきます。ただ、今後本人活動を再スタートさせるのに有用な情報を得る事が出来たので、そのことを今後、支部の本人活動に生かしていきたいと感じました。（Ｍ）

　列車が遅れて、会場には開会から４０分くらい遅れて入りました。久しぶりに見た日本海と立山には感激しました。途中は雨でしたが、富山に着く頃には日差しも見られ、寒いと思っていたのに意外と暖かくほっとしました。
　第1日目の特別講演は、コミュニケーションの大切さを肌で感じさせてくれた体験型の講演でした。皿回しの実演などで会場内は盛り上がり、初めて会った隣席の人ともあっという間に仲良くなりました。夜の懇親会は、日本海の美味しい魚に舌鼓を打ち、仲間が参加する踊りあり、いつものように全国の仲間と和気あいあい、そして２次会で夜遅くまで日頃の様々な話をして楽しく充実して時間を過ごしました。
　第２日目の分科会では、「お父さん出番ですよ」に参加しました。家族のために職を変えてがんばる若いお父さんなどの話に、感心して聞き入りました。がんばるお父さんは全国にいるのだと励まされました。
　来年の全国大会は、「火の国熊本」で開催されます。（Ｙ）

　１月10日、今回の新年会はインフルエンザ予防のためボーリングはやめて、とちぎ福祉プラザの料理実習室で、サンドイッチと海苔巻き、野菜サラダなどをつくり、新年の交流を深めました。参加者は26名、新しい会員の家族が２組ありました。　子どもたちもエプロンを着け果物切りやサンドイッチつくりに挑戦、自宅でつくってもってきた赤飯やケーキもありました。２時間かけて、ちょうど12時から食事会、プレゼント交換、今年の抱負や支部行事などについて話し合いなどをして終わりました。終了後も、１階のキッチンセルプでお茶を飲みながら続きの話をする仲間もいました。

《参加者の感想》

今日はお世話になりました。
　一人暮らしの私にとって、みなさんとのおしゃべりもまた「ごちそう」でしたし私が作ったサンドイッチをみなさんに食べていただけて嬉しかったです。
　寅は成長を予感させる縁起のいい動物なのだそうです。
一歩一歩前進出来るよう努力したいと思いますので本年もよろしくお願い致します。（Ｈ）
予定では20名以下と聞いていましたが、26名の参加があり、新しく入会した家族が２組もあり、また久しぶりの参加もありました。料理実習室ではこどもたちもおとなたちも大はりきりで料理つくりにがんばり、ちょうど12時に会場のテーブルに食事が並びました。のりまき、サンドイッチ、赤飯、ケーキ、サラダなど賑やかなこと。
　食事やプレゼント交換でリラックスしたせいか、今年の抱負やこれからの支部行事についての話し合いも盛り上がり、楽しく有意義な集まりでした。野外バーベキューは何度かありましたが、料理教室は支部行事としては初めてで、こんな楽しい行事は毎年やりたいですね。（Ｙ）
今年も『仕事納めは大晦日、仕事始めは元日』という状態だったのと、年末に大きな発作を起こしてしまい、新年会はかなりヘロヘロ状態でした…。
　途中からは詩織ちゃんのブロック並べの相手をしてたのですが、１時間近く同じことを繰り返し行える力や、言葉以外の方法でコミュニケーションが取れることなど、いろんな意味で新鮮な驚きの連続でした。
　今年こそは、栃木の本人活動を復活させたいと思います。１人でも多くの仲間と出会えることを、楽しみにしてます！（Ｍ）

　「障がい者制度改革推進会議」では「制度の谷間」をつくらないことを目指して議論がされています。しかし、てんかん協会の会員としては、障害を身体、知的、精神の「三障害」に区分する考え方から、「障害者権利条約の障害」への転換がなされているか不安を感じます。日本てんかん協会機関誌「波」４月号の「論説」では、この問題に触れていますので、「波」をご覧になれない方のために紹介します。

「障がい者制度改革推進会議」に注目しよう

　「障がい者制度改革推進会議」が開催されています。「私たちのことは私たち抜きに決めないで」の声に沿って、会議メンバーの過半数が障害者団体から選ばれ、事務局も東俊裕室長のほか多くの当事者がスタッフとして参加しています。ＣＳテレビ放送で生中継され、インターネットでも、事前に資料を入手でき、また映像も数日後には見ることができるというのは画期的なことです。
「推進会議」における検討課題
　この「推進会議」は、障害者自立支援法に代わる総合福祉法（仮称）のあり方を検討するのみならず、「障がい者制度改革」として幅広く課題を取り上げています。主なものに、障害者基本法の見直し、障害者自立支援法の廃止と総合福祉法、障害者差別禁止法などがあります。障害者基本法を《理念法》ではなく具体的な権利と義務を定めた《実体法》とし、「差別禁止法」など実効のある制度改革を進め、「障害者権利条約の批准にふさわしい社会づくり」を目指そうという意気込みが伝わってきます。
　「障害者権利条約」は憲法と国内法の間に位置づけられ、障害者基本法、教育基本法など関連する法律は条約と矛盾してはなりません。会議では、特別支援教育、成年後見制度、欠格条項などの現行制度に、直接差別、間接差別、合理的配慮の欠如などの差別があるとの指摘があります。
「総合福祉法」はどうなるか
　障害者自立支援法は、応益負担を障害者福祉施策に取り入れたこと、障害者が求めるサービスの質と量の不足などが問題とされています。「総合福祉法」とは障害者自立支援法に代わる「障害者の福祉サービスを定める法律」なのか、身体障害者福祉法、知的障害者福祉法、精神障害者保健福祉法を総合した福祉法になるのか、現段階ではわかりません。三つの福祉法では「障害者自立支援法と相まって、○○障害者の自立と社会経済活動への参加を促進するため」という規定は共通していますが、障害の定義や「手帳」の規定のしかたはばらばらです。また、どの法律にもてんかんは明記されていません。
　現在の制度では、どの障害も「三障害」のどこかで取り扱うしかなく、てんかんも精神障害の分野に含まれています。しかし、現行の福祉法に明記されていないためか、精神疾患の「通院医療費公費負担制度」の延長として「自立支援医療」の対象になっただけと言っても過言ではありません。「推進会議」の意見の中には、「三障害」をベースにしたと思える意見もあります。「障害者権利条約」に沿った「障害の定義」で検討を進めるべきで、どの障害もその固有の特徴に応じた合理的配慮がなされるべきあり、「制度の谷間」をつくらないことを目指した検討を期待します。
てんかんと「障がい者制度改革」
　てんかんをもつ人の根本的な願いである発作からの解放には長年月を要し、一生解放されない人もいます。生きづらさは、医療の充実だけでは解決しません。障害福祉はもちろんですが、就職活動や職場・学校などでのさまざまな差別があり、広い視点で取り組まなければなりません。会員には、てんかんのみの障害の人もいれば、知的障害、自閉症、統合失調症等の精神障害、視覚障害、脳性マヒ、肢体不自由、高次脳機能障害などの障害を併せもつ人もいて対応は複雑です。てんかんの特性や生活のしにくさについては、その当事者でなければ主張も政策提言も難しいものです。「障がい者制度改革推進会議」の専門部会への協会の参画を要望したところです。今後も、専門部会やヒアリングなどあらゆる機会に私たちは発言していきます。（論説委員会）

　　「ブラックスワン（black swan）」の直訳は「黒い白鳥」で、翻訳は「黒鳥」です。「ノーマライゼーション」は、直訳したら「正常化」ですが、「共生社会」と翻訳され、障害者の理想社会の代名詞のように使われています。しかし「障害者権利条約」には出てきません。我が国では、ろうあ者に手話を禁止して無理やり発語ができるように訓練する教育が行われた歴史があります。これを「正常化（健常化）」とすると、よい言葉とは思えません。同様な解釈が海外にもあり、条約では「ノーマライゼーション」は使われなかったときいています。
　国連の「条約」の正文は、英語、フランス語、スペイン語、アラビア語、ロシア語、中国語の６カ国語です。それ以外の国では、それぞれの母国語に翻訳します。日本では、政府の訳と障害者団体の訳が異なり、誤訳論争にまで発展しています。
　「障害者権利条約」で注目されていることばに「合理的配慮」があります。正文の英語では「reasonable accommodation」（リーズナブル・アコモデーション）といい、リーズナブルはカタカナ語として日本でも使われ、アコモデーションは調整という意味です。イギリスの「障害者差別禁止法」では「合理的配慮」は「reasonable adjustment」すなわち「リーズナブルな調整」に当たります。「その人にふさわしい配慮」と訳した方がよいかも知れません。
　「障害のある人」は、障害者、障がい者、障碍者、障礙者、ハンディのある人、チャレンジドなど、いろいろな日本語になっています。「権利条約」でいくつかの国の表記を“直訳”すると、英語とスペイン語は「ディスアビリティのある人」、フランス語やオランダ語では「ハンディキャップのある人」になります。その他、ポルトガル語では「欠陥または足りないところがある人」、スロベニア語やクロアチア語では「身の回りのことができない人」となり、中国語では「残疾人」となっています。「障がい者制度推進会議」の「障害の表記」の議論では、表記の問題でエネルギーを費やすのはムダ、表記は重要な問題と、さまざまな意見が出されました。
　「インクルージョン」と「インクルーシブ教育」も気になることばです。カタカナ語（外来語）は、普及しているようで意外と全国民に理解されていないのが現状です。“文化人”とか“学識経験者”がやたらと新しいカタカナ語を持ち込んで迷惑という声すらあります。だからといって、無理やり日本語（漢字）に直しても、必ずしも内容の正しい理解が進むわけではありません。表記にこだわるのは、正しく内容や意義を理解し合うためなのですが・・・・（Ｓ）

　5月9日、支部総会と第49回てんかん市民講座がとちぎ福祉プラザで開かれました。午前中の総会では長い間代表を務めた鈴木陽一代表が交代し、内田代表が新しく選ばれました。午後の第49回てんかん市民講座には46名の参加があり、東京女子医大病院小児科外来医長の今井薫先生に「抗てんかん薬の選択と臨床薬理」について講演していただきました。託児では珍しく発作を起こした子もいましたが、ボランティアの皆さんのおかげで、じっくりと講演を聞くことができました。初めて講座に参加した方には抗てんかん薬の名称（一般名、商品名、略号）などがややわかりにくかったようですが、薬の選択の基本とその大切さや新しい薬についてお話をうかがいました。

【参加者の感想】

てんかんについて理解を深めることができました。（福祉関係職員）
こどもがけいれんひきつけで数回病院に行き、てんかんの可能性があると診断されました。てんかんの知識がないため、今回参加してみました。専門用語が多く、知識のない私にとっては大変難しかったです。しかし、今回の講座によって協会のこと、出版物などの存在を知ったことや、薬剤の種類等を知ることができたので、今後活用していきたいと思います。（親）
専門用語が多すぎてわかりにくかった。特にスライドやプリントの薬の名前がアルファベットなのでわかりにくかった。（患者本人）
てんかんについてあまり関心がなかったが、２ヵ月前に身内がてんかんの診断を受けおどろきました。まわりでピリピリしている毎日です。たまたまリビングの記事を見たもので本日参加しました。これから少しずつ勉強していきたいと思います。（家族）
初めて参加させていただきとても勉強になりました。また機会がありましたら参加させていただきます。グループディスカッションの時間もあればよかったと思いました。ありがとうございました。（親）
専門性が高すぎたので理解しにくかった。前回も感じたのですが、個別相談会があるとよいと思います。（患者本人）
服用する薬の選択や量など難しい点が多かったのだと感じました。まだまだ知識や経験も少ないので日々勉強をしていこうと考えさせられました。（特別支援学校教諭）
最初のVTRがわかりやすかった。（特別支援学校教諭）
新しい抗てんかん薬のトピラとラミクタールの比較が興味深かったです。（親）
このような講座に出席することは初めてでしたが、てんかんについて知識がまだ浅い私にとってはとても勉強になりました。（福祉関係職員）
発作のタイプによる選択薬などに米国、EU、日本で違いがあるという話が印象に残りました。親は薬の選択はできないけれど、薬の選び方、量や種類の増やし方、有効血中濃度の意味、減薬開始の進め方、薬の飲み忘れや吐いたときの対応など、基本知識として親が知っておくべきことを勉強できました。（親）
専門的な内容や言葉が多く、少し難しかったと様に感じます。新薬もどんどん増えてきており、どのような事例でこの薬がどう作用するなど具体的に知ることができれば、なお今後に活かせたと感じます。貴重な講演をありがとうございます。（福祉関係職員）

◆東京ツアー３日目は国会請願。学生時代には皇居や国会議事堂、警視庁のあたりを配達で回っていたので場所は知っていたものの、議員会館に入るのは初めて。セキュリティーの厳しさと青空にはためく中国の国旗と日本の国旗、歩道に並ぶSPらしき人たち…中国の国家主席である胡錦濤氏が来日しているとのこと。地下鉄まで続く物々しい警備が非常に印象的でした。事前に紹介議員による入館券で会議室に入った我々は国会議員がお見えになる１１時までは打合せと役割分担の確認、そして自己紹介。僕と同じように初めての方もいらっしゃって少し安心したり、請願理由の説明役を突然仰せつけられて戸惑ったり、窓から見える修学旅行らしき学生の集団を見ながら改めて議員会館に来ている実感を得ました。
　国会請願には協会会員でもある栃木県選挙区選出の谷博之参議院議員も顔を出してくださり大きな力をいただくことができました。国会議員の方々への請願の次には各紹介議員に全国から集められた署名用紙を手渡すために手分けをして各事務室回り。国会本会議中ということもあり、議員は不在でどの部屋も事務や秘書の方ばかりでしたが、前々日の２８日厚生労働委員会で自民党提出の自立支援法改正案が可決されたことに対し、ぜひ廃案にしてほしいことも併せ伝え無事に署名用紙をお渡しし会議室へ。参加した感想と反省会後、時間の許す方は昼食に。テレビなどで見る議員会館の食堂は、本会議の始まりを告げる火災報知機に似たベルが鳴り響いている以外は普通というより昭和の香り漂う食堂でした。3,000円を超えるものからランチまで値段も量も良心的でした。機会のある方はぜひ行ってみることをお勧めします。ちなみに今回入ったのは衆議院第二議員会館でしたが衆議院第一議員会館そして参議院議員会館の食堂、それぞれに特色があるとのこと。次は第一議員会館の食堂に行ってみたいものです。
　食事後、近隣の県や事務局の皆さんと一緒に、先ほど回った紹介議員の事務室の中で議員のみならず事務や秘書の方も不在だった方の事務室をあらためて訪問し、署名用紙をお渡しするために再入館します。先ほどの入館券は一度しか使えないことから改めて入館手続きをして館内へ。身体検査は金属探知機を使い、まるで空港並み。聞けば９.１１アメリカ同時多発テロ以降導入されたとのこと。国家の中枢にいることの再認識をさせられました。当たり前になってほしくない光景の一つです。（Ｕ）
◆2009年度に行った署名は84,121筆でした。５月３１日、「てんかんのある人とその家族の生活を支える請願書」を国会に提出するために、衆議院第二議員会館第３会議室で「てんかんのある人の医療と福祉の向上を求める集会」を開きました。前日の支部総会から引き続き参加した会員だけでなく、この集会のために遠方から参加した会員もいました。参加した支部は、茨城県、栃木県、千葉県、東京都、山梨県、新潟県、愛知県、京都府、鳥取県、香川県、愛媛県、福岡県、大分県、熊本県の１４支部の会員と事務局職員、総勢２２名でした。栃木県支部からは代表と事務局長の２名が参加しました。
　集会では、各議員の挨拶に続き、請願６項目（啓発、医療、福祉、交通、労働、教育）について自分たちが肌で感じている問題を会員が次々と訴えました。遠いてんかん専門医療機関への通院の苦労、交通機関の運賃免除の手帳間および地域間の格差の実態、てんかんを理由に雇用の門前払い、学校や地域の理解啓発の必要性など、てんかんがまだ制度の谷間に置かれている現実を会員の訴えでひしひしと感じました。昨年の請願行動で紹介議員の部屋を訪問したとき、「私もてんかんです」と言って励ましてくださった秘書の方が今年はわざわざ集会にも来てくださいました。今年もお会いできて一層やる気がわいてきました。
　私の班は参議院会館の紹介議員の部屋を訪問しましたが、ほとんどは秘書の方が請願書を受け取るだけでした。しかし、衛藤晟一（えとうせいいち）自民党障害者特別委員長の秘書との面会では部屋の中に案内され、障がい者制度改革推進会議などを無視した「障害者自立支援法一部改正案」について議論をすることができました。今回の改正案は、あくまでも総合福祉法ができるまでの「つなぎ」という秘書の方の説明に食い下がっても、立場の違いで平行線でした。また、改正案に賛成している障害者団体もあることも知りました。（Ｓ）

今年は、東北自動車道、首都高速などを通り、スカイタワー、海ほたる、かつうら海中公園、マザー牧場など房総半島をバス旅行で楽しみました。猛暑でバスも調子が狂うほどでしたが、みんな元気いっぱい。楽しい思い出と一年の元気をもらいました。これも、菊地先生ご一家、藤野一二さん、松尾拓也さん、山崎良子さんなどのボランティアのチームワークの支えられたからこそできたものです。心から感謝申し上げます。

楽しかったおもしろかった…がいっぱい(^_^)v

僕は、このキャンプで楽しかった事が３つあります。
１つ目は、Ｉちゃんといっぱい遊べた事です。
２つ目は、いろいろな人としゃべれて仲良くなった事です。
３つ目は、マザー牧場でジンギスカンを食べた事や、アトラクションに来れたことです。
こんどもまた行けたらいいなと思っています。
来年は、水族館に行けたらなぁ～。と思っています。
暑い中ありがとうございました！（Ｋ.Ｍくん）

　サマーキャンプで１番楽しかったのはマザー牧場で馬にのりました。楽しかったです。暑かったです。２番目に楽しかったのはショーでひつじを見たことです。ひつじのけがりをみました。牛の乳しぼりはできませんでした。残念でした。みんなでバーベキューをしました。ひつじのお肉を食べました。そして帰りました。また来年行きたいです。（Ｓ.Ｙくんの日記から）

　今日は大江戸温泉でＫくんとピンポン玉キャッチボールをしました。カーブやフォークのわざをやりました、朝の５時半に虫とりに行きました。でもまつぼっくりしか取れませんでした。でも楽しかったです。マザーぼくじょうではじめてジェットコースターにのりました。すごくおもしろかったです。まきばのなかまたちとひつじのショーをみました。すごくおもしろかったです。ひつじのショーにでていた外人の人がすごくおもしろい人でした。そのあとぐるり森大ぼうけんに行きました。クイズに全問正解でゲームバトルをやりました。でも負けちゃいました。とてもたのしかったです。２日間で楽しいことをいっぱいやってうれしかったです。かずきくんともいっぱいあそべて楽しかったです！（Ｉ.Ｙくんの二日目の日記から）

　ぼくはいちばんさかながぼくのあしをたべてたよ（※）　それでおんせんもはいったし、かつうらかいちゅうこうえんがたのしかったよ。とてもＯＫです。（Ｙ．Ｉくん）
　※足を魚のいる水槽に入れて、角質部分を魚に食べてもらいキレイにする「フィッシュセラピー」のこと。

　今回は「初参加」でしたが、佑介のことを知っていた方が多く、すぐにうちとけることができました。首都高～海ほたる～かつうら海中公園～マザー牧場･･「房総方面も一生行くことはない」と思っていましたが、こんなに早く夢が叶うなんて有難いの一言です。暑さとの闘いもありましたが、いつも一緒に付き添ってくださった菊地パパ先生に「感謝」しています。小学生最後の夏、私たち親子にとって「思い出」が一つ増えました。
毎日の生活に追われ、一緒にいる時間もなかったのですが、この二日間で絆が深まった？（大げさかな・・・）ような気がしました。
波の会、そしてボランティアの皆様、本当に有難うございました。（Ａ.Ｉさん）

　サマーキャンプお世話になりました！今年で７年目の参加でした。子供三人と私の両親との夏恒例のお楽しみです。主人は土曜日出勤なので毎年お留守番です。波の会の活動はいつもボランティアさんがサポート下さるので安心して旅ができます。障がい児が二人いる私にとっては旅行なんて考えられないことでしたが波の会のサマーキャンプから旅行の楽しさを覚え…はまりました♪おかげさまで子供達も旅慣れしずいぶん成長したなぁと感じます。
　長女のＳは福祉就職？一年目今のところ皆勤で頑張ったご褒美の旅となりましたが毎年体調とトイレが気になりちょっと大変な娘ですが今年は暑さにも負けず体調はとてもよくバスの長旅もトイレも失敗なく何よりでした！今年初めてボランティアの良子さんにお風呂の介助をしていただき母は感激しました！すごく嬉しかったです。
　中１の自閉症のＧはボランティアの松尾さんに付き合っていただき助かりました。家族との行動だと詩織のトイレのたびに待たされる時間がたくさんあり…行きたい所になかなかいけないことばかりですがキャンプでは自分のペースで楽しめて満足していました。
末っ子のＩはこの旅を１番心待ちしていてじゅうぶんすぎるくらい楽しんでいました♪ 去年のキャンプで仲良しになったＫお兄ちゃんとの１年ぶりの再会でかなり盛り上がっていて…。とにかくＫ君がしっかりしていて…すごくいい刺激を受けました。(Ｍさんちの子育てを見習いたいです♪Ｍパパもきちんとママの代わりに鈴ちゃんのお世話をされているのがスゴイ！と…ただただ感心シマシタ！)…Ｋ君とＩの二人を優しく見守り付き添いして下さった愛さんそしてゲームを一緒にしてくれ早朝虫採りに付き合ってくれた純さんありがとうこざいました。きょうだい児の育未にとって波の会のサマーキャンプは優しい人々に囲まれいい経験がたくさんできることで、今後の成長に大きく生かされて行くと思います！
　毎日三人の子育てに奔走している私ですが… 気心知れた皆さんと楽しく共に過ごした二日間でしっかり気持ちの充電ができました。長い夏休み頑張るぞ～！
　私の両親も皆さんに大変お世話になりましたと…感謝しきりです。山崎さんはじめ役員の皆様、ボランティアの皆様、一緒に旅をした皆様…本当にありがとうこざいました。
　また来年も楽しみにしています。
…追伸…帰宅したら留守番の主人がお風呂を沸かしお惣菜を買ってきて夕飯の準備をしてくれていました。ありがたいですよね～。（Ｋ.Ｙさん）

　暑い中、大変お世話になりました。小学校3年生になった息子も歩行がしっかりしてきて、海中公園の階段を自分の足で降りる事ができ、海の中の魚を見てきました。ボランティアの方達には、息子を抱っこしていただいたり、お風呂に入れていただいたり、バスの中では、ゲームをたくさんしてくださり、お菓子までいただいて、本当にありがとうございました。なにより、家族のような暖かな雰囲気で、息子は、不安な様子がまるでなく、楽しめた事を嬉しく思います。お互いの子供の成長を喜びあえるのも嬉しい事です。また、是非参加したいです。（Ｍ．Ｓさん）

　二日間お疲れ様でした。千葉県は暑くて疲れたけれど潮のにおいが心地よかったです。海ホタルでの昼はボリュームがあってもとても美味しかったです。かつうら海中公園で海のにおいが嗅げてとてもよかったし、下に降りて魚見れたのがとても良かったです。大江戸温泉ではゆったり風呂入れたし色々話せた人いてよかったです。料理はバイキングでしたが、とても美味しかったです。次の日のマザー牧場では、ソフトクリームもバーベキューもうまかったけど、純君のバンジーは少しナイスと思えました。ビンゴでもいい物もらえるし最高でしたありがとうございました。（Ｔ.Ｋさん）

★今年も菊地先生ご一家にはボ大変お世話になりました。★

　今年も、ファミリーでボランティアとして参加させていただきお世話になりました。皆さんと楽しい時間を共有できたこと、嬉しく思っています。ありがとうございました。
菊地先生親子によるクイズ：8月31日は何の日？

　初めてサマーキャンプのボランティアとして参加させていただいた時、娘の愛は小学生でした。その娘が今年は社会人となって参加したことに月日の経つ速さを実感するとともに、今回のサマーキャンプでボランティアの卵が誕生したことに嬉しく思いました。
　実は、帰りのバスで、Ｉ君とＫ君がビンゴのお手伝いを自分たちから申し出てくれたのです。二人の心強いミニボランティアの誕生です。彼らが将来きっとすばらしいボランティアとして活躍してくれる・・・そんな気がしました。
　いつも思い出に残るサマーキャンプを企画してくださる「波の会」役員の方、ありがとうございました。企画力のすばらしさを今回も感じるとともに、こまやかな心遣いに感謝の気持ちでいっぱいです。
　また来年、皆様に再会できますように・・・（菊地ママ先生）

　栃木障がいフォーラム（TDF）設立準備会から事務局を担当し、設立後は事務局長を務めることになりました。ここまで至るにはいろいろありました。地元紙の下野新聞の日曜論壇を2007年9月2日から1ヵ月に1回のペースで6回にわたり執筆し、障害者問題についての私の考えを述べることができました。その第1回目のテーマが「障害者権利条約に理解を」で、権利条約、条約障害者差別禁止法、「障害者条例」についても述べさせていただきました。2006年12月に「権利条約」が国連で採択され、障害のとらえ方、障害を理由とする差別の禁止、合理的配慮などに感銘を受け、我が国が批准してば、身体、知的、精神の「三障害」に固執した「谷間の多い障害者施策」の現状が変わることを期待しました。また、「障害のある人もない人も共に暮らしやすい千葉県づくり条例」（障害者条例）の成立過程で幅広い障害者団体を中心とした連携を知り、条約の批准促進、栃木県の「障害者条例」制定などを願っていたところ、現在のTDF代表である村上さんに出逢い、「障害者条例」制定や障害種別を超えた連携組織の設立を夢見てきました。
　そして、「障がい者制度改革推進会議」の議論が始まり、6月に「障害者制度改革の推進のための基本的な方向（第一次意見）」と「これを最大限言尊重するという閣議決定」が出されたときに、JDF地域フォーラムをTDF設立総会とともに開くことができました。基調講演では藤井克徳氏から、条約批准推進の地域からのバックアップ、「障害者条例」制定への推進の他、過去8回の地域フォーラムになかった「第一次意見の評価」という宿題をもらいました。
　パネルディスカッションのパネリストには、「谷間」にあるか理解や施策が進まない障害関係の団体からのパネリストを多くお願いできました。パネリストや会場からは、従来の「三障害施策」の限界を提起する発言、「TDFの精神」である自分たちの障害以外の障害（隣の障害）も理解しようという発言などがあり、期待どおりであったことに満足感を感じています。また、発達障害の人の中には、現在の「三障害」による手帳では支援できない人々がいること、「電磁波過敏症」という私にとっては新しい障害（生きにくさ）も知ることができ、条約に沿った「障害の定義」を考えるうえで参考になりました。しかし、高次脳機能障害団体からの意見が出なかったことは残念な気がしました。
　「第一次意見」の評価と注文につながる内容も多くありました。「第一次意見」は改革推進の基本的な方向を示したもので、果たしてどこまで新しい形となって実を結ぶか、予想できません。例えば、個別分野の「労働と雇用」において、障害者雇用促進制度における「障害者」の範囲の見直しなど、障害の定義の見直しにもつながるかも知れないものもみられ、障害の定義が大きく変わることを期待したいと思います。この問題での大きな転換があるかどうかで、その他の内容の評価も変わってくると思います。年末までには「第二次意見」が示されることになっているそうで、抜本的な障害者基本法改正につながる一歩進んだものが示されることを期待しています。　（鈴木勇二）

　7月31日に宇都宮市で開かれた「JDF地域フォーラム」で、JDF（日本障害フォーラム幹事会議長の藤井克徳氏が、「4つのモノサシ」で比較して障害福祉分野の問題を考えようと述べました。国際比較、他の福祉との比較、過去との比較、個々の障害をもった人のニーズとの比較の４つです。
　障がい者制度改革推進会議や総合福祉部会の議論や資料をみていると、「障害の定義」も課題の一つになっていますが、「身体・知的・精神の三障害で全障害」という考え方から抜けていない人が多いのではという印象をもちます。障害者基本法の制定や改正の審議では、難病、自閉症（発達障害）、てんかんも障害として対象にすべきとの付帯決議がつきましたが、ほとんど「三障害」施策で障害福祉が進んでいます。難病や発達障害、高次脳機能障害、てんかんなどはまだすっきりしないと感じています。また「障害者権利条約」を「福祉のレベル」だけで「人権のレベル」でみていない人もいるように感じます。
　「４つのモノサシ」に一つである「国際比較」でみると、我が国の障害のとらえ方は狭い気がします。
　英国では、1970年に「慢性疾患・障害者法」という法律ができました。何らかの障害や長期にわたる疾患で、あたりまえの生活をするためには何らかの支援が必要な人は、障害、難病、慢性疾患などのある人が含まれるはずです。ヨーロッパでは「6か月または1年以上にわたる疾患」にも障害者と同じようにそれぞれの「生きにくさ」に対して支援策がある国がいくつかあるようです。こういう対応こそ「障害者権利条約」に示された「障害のとらえ方」であると思います。てんかんでも、医療ばかりでなく福祉や権利擁護の仕組みが必要です。その中には、てんかんのある人に固有のものもあれば、広い意味での「障害者」に共通するものもあると思います。
　お国柄とか社会環境の違いがあるでしょうが、この機会に、抜本的な改革が行われることを期待します。（Ｓ）

　「障害者権利条約」第２条には、今までの人権関係の条約になかった「合理的配慮」という新しいことばがあります。障害のある人が他の人と同等に社会に参加できるようにする調整や配慮です。権利条約や米国では、「合理的配慮」ですが、英国の障害者差別禁止法（1995年）では、「合理的調整」といいます。「合理的」とは、英語ではreasonable（リーズナブル）といい、「道理にかなった」とか「分別のある」という意味です。
　具体例としては、車椅子用のスロープやエレベーターを公共の建物に設置することがよく例としてあげられますが、建物などの物理的な工夫だけではなく、必要な人間を配置することなど、さまざまな「合理的配慮」があります。過度な負担でない限りこれを行わないことは、権利条約では「障害を理由とした差別」であるとしています。
　米国では1973年のリハビリテーション法にも「合理的配慮」は登場しますが、本格的に動き出したのはADA（障害をもつアメリカ人法、1990年）だそうです。障害者職業センターの『障害者雇用にかかる「合理的配慮」に関する研究－EU諸国及び米国の動向』(2008年)に、ADAによる「雇用における障害別の合理的配慮」が紹介されています。「てんかん」での合理的配慮として要求される可能性のあるものを、雇用機会均等委員会（EEOC）は次のようにまとめています。
　１．服薬のための時間
　２．治療及び服薬の調整のための休暇
　３．てんかん発作時の休息のための静かな場所
　４．転倒した場合の保護のためのゴムのマットやカーペット
　５．勤務時間の調整
　どれをみてもコストのかからない（過度な負担でない）ものばかりです。これらを従業員に配慮しないことは「差別」となります。また、英国の障害者差別禁止法には、「雇用主による応募者と従業員への差別」について定められています。
　「てんかん」であると告げただけで採用面接は門前払いになった経験があるという協会の仲間に出会ったことが何度もあります。「てんかん発作があっても働ける」ことを理解してもらえないためです。これは、雇用での「合理的配慮」以前の偏見・差別の問題かも知れません。「障害者権利条約」は、障害者の権利擁護の重要な条約ですが、てんかんがあり福祉サービスの対象になる人にも対象外の人にとっても、重要な条約といえます。

【講演会参加者の感想】

とても勉強になりました。見方も違ってこの先よい態度で見られると思います。ありがとうございました。（親）
生後2ヵ月から現在7才の今まで、主の治療がずっと同じ病院で同じ先生に診てもらっているので、一度違う先生の話が聞きたくて参加しました。娘の病気のことを聞かれても、くわしく説明できないので、少しでもてんかんについてわかることが増えれば・・・と期待してきましたが、逆に治りにくい！とよくわかってしまい、少し悲しくなりましたが、だったら今は何をしたらいいのだろう！と何が必要なんだろう！と、ますます前向きになりました。発作を見ているのはママとして本当につらいです。早く、早く。娘にあった治療を探してあげたいと思いました。(親）
知的障害の学童職員です。てんかんと発達障害との関係や基礎知識を得てたく、参加させていただきました。わかりやすいお話で勉強になりました。有り難うございました。（福祉職員）
働きながらてんかん治療を１３年くらい続けていますが、職場のトップは病気を理解していますが、他の人には詳しく知らせていません。病気を話せる日が来ることを待っています。（本人）
てんかんに伴う発達障害についてお話が聞けたのがとてもためになりました。今後も同様の内容の講演があれば、ぜひ参加したいです。（本人）
非常にわかりやすいお話でした。本日聞きたかった内容。発達障害や高次脳機能障害との関係も理解でき、非常に参考になりました。ありがとうございました。（親）
初めて参加させていただきました。大変有意義なお話を聞き、少々不安が解消されたような気持ちです。（本人）
職業柄、てんかんの方と接する機会が多く、てんかんの知識を深められたのでよかったです。今度は、てんかん発作が起きたときの対処法等を学びたいです。後半はデータのまとめだったので、時間を過ぎた時点で切り上げてもよかったのではないかと思います。（作業所職員）
てんかんも精神疾患にの一部であることとして理解していたが、「てんかん」の内容については発作現象以外は知らなかったため、「てんかん」の詳しい内容が理解できてよかった。（家族）
統計的なデータは今後の診療に役立ちそうだと思いました。また、先生の経験や知識が一般の方々に普及される機会が設けられるよい活動であると思いました。講義は総合的には大変おもしろかったです。ただ、話が長かった。（県外医師）
発作の起こり方とかくわしく教えてくれてよかったと思いました。（本人）
とても専門的でとても勉強になりました。しかし、やはり難しい言葉も多く、内容がアンケートなどの統計的なものだったので、少し物足りなさを感じました。てんかんの発生理由、発作の型の違い、薬の効果などを、もう少し細かくていねいに聞けたらよかったと思います。貴重な場をありがとうございました。（特別支援学校教諭）
もう少し治療に関しての話を詳しく聞きたかったです。（本人）
てんかんに対して広く少々聞くことができ勉強になりました。ありがとうございました。（本人）
てんかんについてわかりやすく説明をいただきありがとうございました。今後の仕事にも生かしていけそうです。大変ためになりました。（福祉職員）
50回も続けてこられたのは大変立派だと思います。今後も続けて活動してください。（身体障害団体会員）
「てんかん」の身体と精神等等包括的な講座でよく理解できすばらしかった。（本人）
とても勉強になりました。ありがとうございました。（親）

　１１月20日・21日、熊本市のホテル熊本テルサで全国大会が開催されました。栃木県からの参加は私一人でしたが、羽田空港から、神奈川県支部、東京都支部、富山県支部の大勢の懐かしい仲間と同じ飛行機に乗ったせいか、ルンルン気分でした。会場は熊本県庁のすぐ近くにあり、県庁のイチョウの黄色い絨毯を踏みしめて会場に向かいました。参加者は２日間で延べ930名だったそうです。
　第１日目は、開会式典、東俊裕（ひがしとしひろ）氏の特別講演「これからの障がい者福祉がめざすもの」、シンポジウム「てんかんのある人の生きやすい社会をめざして」、そして楽しい懇親会でした。

　東俊裕氏は、内閣府参与・障がい者制度改革推進会議担当室長で、推進会議の多様な意見を室長として精力的にまとめ会議で説明を行っている方です。身体障害者３級（車椅子使用）で、人権派の弁護士であり、国連の「障害者権利条約」作成の特別委員会に政府特別顧問として参加され、障害者の権利問題では最も中心で活動された方です。「障害者権利条約」の専門家で、お書きになったものもいくつか読んだことがあり、てんかん協会全国大会でその講演が聴けたことに感激しています。
　今回の講演で、推進会議担当室長として議論整理の姿勢や、福祉の視点だけでなく人権の視点でとらえることも大切さ、条約を批准しても障害者差別禁止法や条例がなければ個別の差別を裁判で解決できない、推進会議を政治的ショーやセレモニーには絶対したくない思いが強いことを感じることができ素晴らしい内容でした。　室長や弁護士という立場の話だけでなく、ご自身の青春時代からの経験にも触れてお話しくださったことで、人間的な暖かさと強い信念を感じることができ、推進会議の動画や文字情報にない素晴らしい講演でした。
シンポジウム「てんかんのある人の生きやすい社会をめざして」

　シンポジウムでは、てんかん運動に長く関わってきた下川氏や福井氏の情熱を改めて感じることができ、てんかん運動への情熱をかき立てられ、私もがんばらなければ思いました。そして、夜の懇親会は、毎回のことですが、楽しい雰囲気で旧交を温めたり、新たな出逢いに巡り会うことができました。
第５分科会「よりよい支援者になるために」

　第２日目は、５つの分科会のうち「相談活動について－よりよい支援者になるために」の分科会に参加しました。電話相談を支部事務局として担当していますが、電話相談などを担当できるメンバーや後継者を確保するための工夫をいくつかの支部から聞くことができました。「継続は力なり」のてんかん運動のために多いに参考になることがありました。
　来年の第38回大会は岡山県支部が担当します。そして第39回は山梨県支部です。山梨県支部は関東ブロックに所属していますので、同じブロックの仲間として大会を盛り上げるために協力していきたいと思います。（Ｓ）

　千葉県支部は1980年12月14日に設立され、今年で30周年を迎えます。12月5日、千葉みなと駅近くの「ホテルポートプラザちば」で30周年記念大会があり、栃木県を代表して参加してきました。この会場は2006年に関東ブロック会議が開かれた場所です。そのときは、深夜に発作で介助をしたり救急車が来たりという思い出があります。
　午前中の記念式典では、来賓や功労者の紹介と支部活動の写真紹介があり、続いて、てんかん発作と介助のＤＶＤ映像でおなじみの川崎淳先生（川崎医院、京都市）の講演がありました。
功労者や写真からは、30年という長い歴史の中で様々な方々が関わってくださったこと、海外旅行やスキーキャンプなどの楽しい行事の様子を知ることができました。静岡てんかん・神経医療センターの久保田先生の若い時の姿や今は写真のように銀髪の永島代表の黒々とした髪の変わりように歴史を感じました。
川崎淳「てんかん発作－こうすればだいじょうぶ」P.72より

　川崎先生の講演では、壇上にマットを敷き、複雑分発作などの介助方法の良い例と悪い例を実演してくださいました。介助役は千葉県支部の世話人で看護師の加納塩梅（かのうあんばい、講談師としての芸名、てんかんのある本人）のＤＶＤ以上に迫力のある演技や講演に、参加者は真剣に見入るとともに笑いを誘う場面がありました。
　午後の記念パーティーでは、元会員で患者であったお子さんを亡くされた方など、現在は会員でない方々がかなり出席され、30周年をお祝いしていました。退会しても活動を見守りパーティーに出席されている方と話してみて、その暖かい思い出話に30年の「波の会」の歴史とはこういうものなのだと感激しました。
　パーティーはクリスマス会も兼ね、賑やかに楽しく進められ、プレゼントをもらいました。「あそびの千葉」として全国的には有名な支部ですが、その楽しさがてんかんをもつ人や家族に勇気を与え続けてきたことを、パーティーでお会いした方々から感じることができました。栃木県支部では同じような行事はできないかも知れないけれど、こんな「楽しさ」もある支部にしていきたいと思いました。（Ｓ）