あけましておめでとうございます（2002年1月号）
　てんかんの医療、福祉、教育、就労などの改善に向けて私たちが毎年取り組んできた国会請願は、「てんかん副読本の作成」や「ＪＲ運賃の割引」など、ようやく一部が委員会で採択されるようになりました。「障害者に係る欠格条項の見直し」が開始され、すでに半数近い制度が見直され、てんかんをもつ人々の社会参加に大きな影響をもつ自動車運転免許なども見直しが行われつつあります。運転免許の見直し問題では世界各国のてんかん学会の方々からインターネットを通じての支援がありました。また、協会は「創薬ボランティア」を組織し、患者の立場から新薬開発の促進への取り組みを開始し、何人かの会員が治験に参加できました。県内では、てんかんの座薬の使用などの医療的ケアに関して養護学校において改善が始まりました。このように新しい世紀を迎え、てんかんをもつ人々の社会参加に明るい息吹きが感じられます。
　このように新しい発展の期待がもてたことは、私たちの運動の歴史において、あまりなかったことと思います。さらに、２３年ぶりに「会員実状調査」も行われ、私達の直面しているさまざまな問題を明らかにしようとしています。
　今年も、サマーキャンプ、てんかん市民講座、勉強会などで、仲間と学び合い励まし合い、明るい年にしたいと思います


てんかんをもつ人の医療と福祉の向上を求める請願書
国会請願署名へのご協力に感謝いたします！
最終 5,141名、140,174円（2002年3月号）
　栃木県支部の目標は3,500名でした。1月末が締め切りでしたが、２月になっても署名が送られてきました。最終的には5,141名の署名と140,174円のカンパがありました。（先月号ではカンパの金額を142,806円と報告しましたが、計算間違いでした。）カンパのうち、50,000円は本部に送り、90,174円は支部の活動費として使わせていただきます。

　署名にご協力くださった団体等は次のとおりです。

　おおぜいの会員の皆様にもご協力いただきました。心からお礼申し上げます。



欠格条項の見直しが進行中（2002年3月号）
　障害を理由に資格や免許が取れない「欠格条項」は障害のある人々の社会参加を阻むものとして、平成11年から63の制度の見直しが進められてきました。内閣府のホームページによると43の制度の見直しが終了しています。見直しでは、障害者を表す規定から障害者を特定しない規定になり、発作がコントロールされたり補う機器等の登場などで取り消しの理由がなくなったら取得できることが回復規定として明確化されています。
　「てんかんにかかっている者」または「てんかん病者」が欠格事由となっていたものには、自動車の運転免許のほかに、理容師や美容師がありました。「障害者等に係わる欠格事由の適正化を図るための医師法等の一部を改正する法律案」が、昨年６月22日に国会で可決成立し、６月29日に交付され、７月16日から施行されています。この法律の成立により、31の制度の見直しが一挙に終了しました。この中には「理容師法」と「美容師法」が含まれています。
　「理容師法」の第７条１号では、「精神病者又はてんかんにかかっている者には、理容師の免許を与えないことがある。」（相対的欠格）となっていましたが、改正後は「心身の障害により理容師の業務を適正に行うことができない者として厚生労働省令で定めるもの」に該当する場合に免許が与えられないことになりました。「美容師法」においても同様に改正されています。
　「心身の障害により○○（各資格等の名称）の業務を適正に行うことができない者として省令（または政令）で定めるもの」に該当する者には免許や資格を与えないという形が見直しの特徴の一つです。自動車運転免許（道路交通法）でも同様です。しかし、発作がコントロールされていなければ、免許が取れないことには変わりありません。これを補うものとして、公共交通機関の運賃割引はぜひ必要です。国会請願ではＪＲ運賃割引は採択されましたが、まだまだ実現にはいろいろな壁があるようです。　　　　　　　　（Ｓ）


タマリバ（本人のひろば）（2002年4月号）
　昨年10月20日に「第4回セルフヘルプセミナー」が開催され、おひさまクラブ（自閉症児者をサポートするグループ）、不登校の子を持つ親の会、肢体不自由児父母の会、知的障害者育成会とともに、日本てんかん協会栃木県支部からもS.Y.さんが体験発表を行ないました。主催は「とちぎセルフヘルプ情報支援センター」（TSHG）です。この団体の機関誌「せるふへるぷ」から、山田さんの発表を紹介します。なお、山田さんは発症して30余年、支部世話人として本人グループの中心的なメンバーの一人です。
17才で初めての発作
　15年前に、日本てんかん協会栃木県支部をO病院のケースワーカーと一緒につくりました。
　日本てんかん協会があることは、T病院に通院中に、外来に掲示してあるポスターを見て知っていました。当時、誤解とか偏見の多い病気だったので、堂々とてんかんという病名を出しているので、珍しい団体もあるものだと思っていました。
　私は生まれた時に仮死状態であったということも手伝って、脳性麻痺と共にてんかんにもなってしまいました。
　初めての発作は17歳の時で、意識を失い倒れました。私は原因が思い当たりませんでした。
　F病院へ行きましたが、そこでも原因不明。T病院を紹介され、精神科で脳波を診てもらったところ、「境界例的なてんかん」と言われました。
　自分を診てくれた先生は、てんかんの治療については有名な先生でしたが、その後T病院を去ってしまったので、他の病院の先生に変更しました。
　この先生、こちらの顔を見ないで処方箋だけ書いて治療をするので、その病院はやめ、地元の病院に通うことにしました。

世の中の誤解と偏見をなくす
　日本てんかん協会では、てんかんにまつわる様々な問題を扱っています。てんかんには、自分のような小児麻痺などが起因して生じる「症候性てんかん」と生まれつきの「本態性てんかん」があります。70％は治りやすいのですが、残りの30％は難治性のてんかんです。日本てんかん協会は、世の中の誤解と偏見をなくすよう努力しています。
　また栃木県支部では、本人に呼びかけ、集まって本音を言い合うということをやっています。
　てんかん協会は、親の立場の人たちが多く、てんかんの本人が例会に出ても、浮いてしまう傾向があります。
　そのため、この本人の集まりは、本音で語り合えるリラックスできる場所です。
　日本てんかん協会の目的は、治療情報、どこの病院が良いか等の情報交換や、新薬の情報収集等、てんかんに関することなら何でもやっています。機関誌には「波」があり、情報誌の役割を果たしています。
　患者本人としては、症状の問題や進学や就労、恋愛の問題、親亡き後の問題等に取り組んでいます。
　かつて、てんかんは三大精神病などと言われていました。
　高校の保健体育で「てんかんは精神病ではない」ということを教えるよう文部省に要望したところ、通達が出たと聞いています。10年かけてやってきた署名運動の成果が少しずつ出てきたと思っています。
診療を拒否される
　しかし、ある歯科医院で治療を受ける前に、予診の紙の既往歴のところに「てんかん」と書いたところ、それだけで診療を拒否されたというエピソードもありました。また、歯科診療中に、軽いてんかんの発作が生じたら、「次から来ないでよい」と怒られたこともあります。
　運勒の成果が出ているところもあり、そうでもないところも未だにあります。このことを、高齢者の訪問歯科治療を行なっている歯科医師に話したら、「誠に申し訳ない」と謝られ、歯科医師会でももっとてんかんについて勉強し、病名を聞いたからといって、診療拒否をしないようにすると約束を得ました。
　日本てんかん協会では、賛助会員制度もあるので、興味・関心のある方は是非とも一緒に活動してほしいと思います。
　短い時間でしたが、ご清聴ありがとございました。


第三種・第四種郵便の割引制度廃止の危機（2002年4月号）
　総務省が設置する「郵政事業の公社化に関する研究会」では、昨年12月に「中間報告」を公表しましたが、それを受けて一部のマスコミでは「第三種・第四種郵便の割引制度が廃止」との報道がなされました。
　第三種・第四種郵便は「郵便の役務をなるべく安い料金で、あまねく、公平に提供することによつて、公共の福祉を増進すること」を目的とする郵便法に鑑みて、その果たしてきた歴史的経緯と現状からすれば、今後も特別な配慮が必要な制度であると思います。この制度は、私たちを含むさまざまな障害者団体等の啓発・普及活動にとっては、かけがえのない役割を果たしてきており、今後においてもその社会的な必要性を理解していただき、存続されるべき制度であると思います。
　毎月の皆さんのお手元に届く機関誌「波」は「低料三種」を利用しています。重さによって毎月変わりますが、1通20〜30円の郵便料です。贈呈先も含め約150通を発送しますので、年間で４〜５万円になります。割引制度が廃止されると、年間で約30万円になる計算です。これでは、栃木県支部の年間の活動費の約四分の一を占めることになり、私たちの活動は大幅に鈍ることになります。


薬物療法の大切さと創薬ボランティアの必要性
−第３３回てんかん市民講座−（2002年5月号）
　市民講座の講師の先生が支部総会にも出席されるという前例のない今回の竹田先生の講演は、初めて参加された方々にもわかりやすく、そして薬物療法の大切さを教えてくださいました。私の長男は生後５ヶ月半で発症し、以来薬とのつきあいは長く、なかなか発作も止まらず、現在５種類の薬を服用しています。飲み忘れたことは数回あったかと記憶していますが、一時期服薬を嫌がり、好きな食べ物の中に隠したり、無理矢理口に押し込むようにしたりと汗だくになって飲ませたこともありました。今では嘘のように何の抵抗もなく食後の習慣として飲んでいます。量が多い上に錠剤では噛んでしまうため粉剤で飲みにくいでしょうに。本当に感心してしまいます。 　昨年１月に創薬ボランティア委員会が発足されましたが、まだまだ日本は海外と比べて遅れており、創薬ボランティアに対する期待も大きいものと思います。条件に合った多くの人達が協力されて私の息子も含めて発作で苦しむ方々が少しでも抑制されてよりよい生活が送れますよう願っています。　　　　　　　　　　　　　　（Ｔ子）


タマリバ−本人懇談会の報告−（2002年7月号）
　６月29日の本人の集まりには、集合場所で旗を持って待っていたところ（膝の上に置いてベンチに座っていたのですが)、案内のプリントをちらっとみせて「こちらですか」と訊ねて来た方もあり、合計で６名の参加者が集まりました。そのうち３名は例会にも来たことのない方でした。私を含めて男性３名女性３名の集まりでした。
　今回本人懇談会を行ってみて、この行事を知らせれば集まってくる仲間は予想したよりも多いのだな、ということでした。 　中には住所は勿論電話番号も教えてくれない方もいましたけれど、それでもちゃんと本人の集まりには来てくれた方もいました。電話も欲しくないということでしたが、本人の集まりの案内があれば出席したいということを言っていました。
　「てんかんになってしまったのだからそのことを素直の受け入れるしかないですよ」という方がいらっしゃいました。
　とにかく時間的な制約があったにもかかわらず出席者が６名というのは成功だったのではないかなと思います。
　是非これからも恒例にして行きたいと思います。
（注：６月18日現在の栃木県支部会員数は110名、そのうち本人会員は17名）


第18回サマーキャンプ−今年は遠くへ行きました（2002年8月号）
　　直前にキャンセルがあり、参加総勢３９名、宇都宮から片道200キロ以上もある観光バスツアーが今年のサマーキャンプでした。新入会員や会員歴14年の会員の初参加など、今年も新しい顔が見られました。県内で唯一の車いすリフト付きの足利中央観光バスに乗って出かけました。宿泊施設もバリアフリーの部屋が２つあり、かなりバリアフリーを意識した企画でした。
　　第１日目は、東北自動車道から磐越自動車道を通って、猪苗代湖畔の野口英世記念館へ、そして太平洋の波音が聞こえる「いわき新舞子ハイツ」へ、夜は花火とビンゴゲーム、そして懇談会、あっという間に１日が過ぎてしまいました。
　第２日目は、いわき市小名浜にある「アクアマリンふくしま」の水族館見物、「いわき・ら・ら・ミュウ」というふしぎな名前のついたところで昼食と海の幸のショッピング。「栃木県に住む人にとってはやっぱり海は感動」、「来年も新しいところへ行きたい」という声があちこちから聞こえました。

【キャンプ参加者の感想】−帰りのバスの中で聞きました−

AOEA＠軽井沢見聞録（2002年10月号）
　9月14日〜15日の2日間、軽井沢で行われたAOEA交流事業ならびに関東中部合同ブロック会議に出席しました。「9月の軽井沢は涼しいし、それに１度駅前のアウトレットにも行ってみたい！」という軽い気持ちで行ったのですが、アウトレットに関しては「平日にゆっくり来よう」と心に誓った私でありました。
　…と余談はここまでにして、「せっかく来たのだから」とてんかん学会の最終日に行われたワークショップ(てんかんを持つ人の就労について)に参加し、海外で実際に行われている職業リハビリテーションなどの話を興味深く聞きました。私は、スライドを観ながら「日本でもこんなプログラムがあればいいな」とか「自分達でも真似できることはないかな？」と思いを巡らせていたのですが、すべて英語での発表だったため、全部理解できてたかどうかは自信ありません。これを読んでいる学生のみなさん、英語の勉強だけはちゃんとやりましょう！
　宿泊先の国民宿舎「軽井沢高原荘」で行われた患者交流会は、日本・台湾（左の写真）・韓国（右の写真）のてんかん協会の人達と楽しいひとときを過ごすことができました。しかし、どの集まりでもそうなのですが…本当の楽しみは２次会なのです！今回も例外ではなく、２次会では「世話焼きホリック」を炸裂させつつ、いろんな人達と話をすることができました。ただ、あまりにハイテンションだったのでどんな話をしたか覚えてないんです。多分「泊まって話そう会」あたりで明らかになるとは思うのですが…。　　(M)

泊まって話そう会（2002年11月号）
　今年は本人の参加者５名（栃木県支部は２名）と少なかったのですが、幸い地元の支部で中心的な役割を担ってる人たちが参加したことで、各支部での本人活動の様子について聞くことができました。その中でもとくに興味深かったのが群馬県支部の活動で、ある一定のテーマについてみんなで話し合ったり、カラオケや指編みといったみんなで楽しむ行事など「これはウチらも使わせてもらおう！」と思わずにはいられないものばかりでした。
　ただ、ちょっと残念だったのは栃木県内の参加者が世話人の山田氏と私以外いなかったことです。この現実を私なりに分析してみたのですが、もしかしたら本人だけの行事に参加することに、ご家族の方が不安を抱いてるのかもしれません。だとすれば、来年から場合によっては家族同伴での参加も受け付けようかと思ってます。
　というわけで最後になりましたが、今回参加していただいた皆様には心から感謝します。それでは来年９月にお会いしましょう。
【支部事務局から】
　第1日目の10月14日は、支部例会の会場で例会に参加した会員との交流も深めました。その後、支部代表と副代表がマイカー移動担当も兼ねて15日まで参加しました。

第34回てんかん市民講座（2002年12月号）
　11月17日とちぎ福祉プラザ多目的ホールにおいて、第34回てんかん市民講座が開かれました。国立療養所静岡神経医療センター（てんかんセンター）の井上有史先生に講師をお願いし、「てんかんを治す方法」というテーマで講演していただき、相談にも答えていただきました。参加者は名簿上では67名でしたが、家族で参加された方が多かったので、80名近い参加がありました。保育担当では、常連の細井さんのほか作新学院のボランティアにも参加していただきました。ご支援ありがとうございました。
基本的かつ重要なことを学びました
　11月17日、とちぎ福祉プラザで開催された第34回てんかん市民講座に夫婦で参加しました。子供がてんかんの診断を受け、治療を開始して半年になります。幸い発作は一度きりですが、本当に治るのか、いつまで治療を受けるのか不安は尽きず、少しでも多くの情報を得ておきたいと思っての受講でした。 　当日は、協会作成のビデオ上映の後、国立療養所静岡神経医療センターの井上先生による「てんかんを治す方法」の講演が行われました。先生のお話からは、てんかんの治療には発作時の観察と適切な介助が大切なこと、薬物による治療は症状に合った薬を正しく服用して効果が現れることなど、基本的かつ重要なことを学ぶことが出来ました。
　講演後には時間枠に収まらない程の質問・相談が寄せられ、てんかんに関する関心の高さが感じられました。会場には会員以外の参加者も数多く見られ、身の回りで相談できる場所や機会が少ない者にとって、今回の講座は多くの情報を得ることが出来たのではないでしょうか。今後もこのような講座の開催を期待しています。
　演者の井上先生、準備に携わった事務局および栃木支部の皆さん、ありがとうございました。　（K)

【参加者のアンケートから】