5月18日の
CB Newsによると、「超重症児」（超重症児と準超重症児）を在宅で介護している家族は、介護の負担などから73％が体調不良を訴えていることが、小児科の医師らでつくる厚生労働省の研究班の調査で分かりました。研究班は「介護が困難な例が増加すると予想できるため、新しい入所のシステムやネットワーク体制の構築が必要」と提言しています。
それによると、介護者の84％は超重症児の母親でした。介護者の平均年齢は47歳で、76％が介護の負担を感じていた。体調不良を訴える介護者の主な病状は腰痛（42％）、生活習慣病（17％）、関節痛（17％）、その他（24％）で、半数以上がその病気で通院していた。介護者の睡眠時間は5時間（24％）が最も多く、6時間（20％）、4.5時間（13％）、5.5時間（10％）、4時間（10％）、3.5時間（7％）、7時間（6％）の順。平均睡眠時間は5.2時間でした。
短期入所制度については、79％が利用経験がある一方、64％は必要な時に利用できないという経験がありました。
今後については、55％が「短期入所制度を利用しながら在宅介護を継続したい」とする一方で、16％が「施設に預けたい」と回答しました。また、介護者は介護が可能な自身の年齢を平均で63歳と考え、7割以上の人が今後介護できる期間を20年以内と考えていました。
超重症児・準超重症児
運動機能が座位までで、呼吸管理（レスピレーター管理、気管切開、酸素吸入、吸引など）、食事機能（経管、経口全面介助）、その他の判定スコアの合計点で重症度を２つに分けている。