きょうだい　Book

　障害のある人の兄弟姉妹を「きょうだい」と表記することがあります。成人のきょうだいが運営する「きょうだいの会」が全国にいくつかあります。きょうだいの支援については、障害の研究者などでも取り上げられ、最近は障害児者の家族支援が福祉のサービスなどでも議論されていますが、きょうだいのことはあまり触れられていません。この本は、きょうだい会を運営する３人が、それぞれのきょうだい会で話し合われた事例や相談内容をまとめて作った６３のエピソード、その解説、対応のヒント、６つのコラムから構成されています。各エピソードの解決方法が示されているわけではありません。関わる人の受け止め方は障害者観や生活体験が異なりますので、ただ一つの解決方法があるわけではありません。基本的には、なかなか口に出して言えず、また話し合いたい相手とじっくりと話し合える状況にないことから生じる悩みで、各エピソードに対しての多角的な考え方が書いてあります。
　「きょうだい」というと『障害児のきょうだい』、すなわち、若い年代のきょうだいの問題にみられがちですが、あらゆる年代で悩みがつきません。全国兄弟姉妹の会では、出生から学齢前期、思春期、青年期前期（未婚の時）、青年後期、中年期（結婚後）、熟年期の６つの年代に分けていますが、この本では、学校に入るまで、小学生から中学生、高校生から大学生、大人になってからの４つの年代に分け、63のエピソードを扱っています。エピソードとその解説やヒントを読むと、きょうだいを取り巻く人間関係に違いあることが４つの年代に区分した理由と思われます。
　どのエピソードでも、両親というよりは母親といった方がよいケースが多いようですが、親たちは障害のあるわが子の介護に必死で、きょうだいは忘れられた存在であることが共通してます。きょうだいの方でも親の苦労がわかるため親に甘えたり相談したりするのを我慢していることが多いようです。親の方でもそれを心苦しく思っているのですが、なかなかきょうだいに障害のことを十分説明せず、表面的には好きなように生きろといいながら将来の介護を頼りにしているがきちんと話し合っていないことが多いようです。
　どの年代でも悩みが尽きませんが、高校生くらいからは自分の将来の生活や進路を決める時期になり、家族とは別の人生を歩むようになった大人の年代では、より深刻になってきているように感じました。どのエピソードを読んでも、すでに子どもが３人いる長男（兄）がその頃同じ思いをしたのかと想像すると涙が出そうになります。「きょうだい」だったせいか、兄弟げんかをしなくなった年齢がかなり低かったこと思い出します。わが家に当てはめると重いエピソードばかりです。
　福祉サービスなど制度の問題は事業者（事業所をやっている育成会も含む）や学識経験者、専門家で考える問題ですが、「きょうだい」問題は、当事者団体しか本当に考えることができない問題であると思います。福祉的な支援だけでは解決できない問題があることを改めて感じました。きょうだいも親もぜひ読んでいただきたい本です。（2014.8.18）