ルポ・発達障害　BookShimotsuke.htm

　1961年に『精神薄弱者問題白書』として刊行され、1995年から『発達障害者白書』に書名を変えながら刊行されてきたように、発達障害とは、基本的には脳の機能的な問題が原因で起こるもので、知的障害、広汎性発達障害（自閉症）、高機能広汎性発達障害（アスペルガー症候群・高機能自閉症）、注意欠陥多動性障害（AD/HD）、学習障害（LD）などがあります。この白書では、1997年には自閉症プログラムとして有名なTEACCHも登場しています。発達障害者支援法第2条で『この法律において「発達障害」とは、自閉症、アスペルガー症候群その他の広汎性発達障害、学習障害、注意欠陥多動性障害その他これに類する脳機能の障害であってその症状が通常低年齢において発現するものとして政令で定めるものをいう。』とされ、単に発達障害という場合は特に知的障害の無いものを指すことが日本では定着しているようです。
　この本も、知的障害を伴わない発達障害の理解を図るために、原則として実名（一部に匿名もあり）で発達障害者とその家族の現状を特集として下野新聞に連載した記事に、栃木県内の３人の専門家の解説などを加えてまとめたものです。1年半前、実名だけでなく、ヤラセと疑えばきりがない首から下だけのテレビ映像と異なり顔写真もある記事に出会ったときの感動を思い出します。「見えない障害」として、家庭、教育、社会、それぞれの現場で誰もが直面する現状を具体的事例を紹介することで、より理解を深める画期的な取り組みで、2012年の『科学ジャーナリスト大賞」（日本科学技術ジャーナリスト会議主催）を受賞しました。障害の理解や差別・偏見の解消は、理念的にはその意義を誰もが当然と感じていると思いますが、一歩踏み込んだ具体的事例を知ってもらうことが重要です。
　発達障害は十人十色といわれていますので、ここに紹介した事例だけで十分とは言えませんが、実名で取り上げたことの意義は非常に大きいと思います。障害の理解は、障害者と直接付き合うことなしには深まりませんが、一人の人間の経験は限られます。こういう障害の啓発書は、経験を補強する最高の情報源です。障害者の家族は、障害者とともに暮らす経験または参加している障害者団体から情報で、医師などの専門家をしのぐ豊富な知識と経験をもっていることがあります。そういう人たちにとっても知識をさらに広げてくれる内容ではないかと思います。
　誤解や偏見が多い「てんかん」は、「見えない障害」ではなく「隠したい障害（病気）」です。日本てんかん協会の活動に関わり、「鹿沼児童死亡事故」にも深く関わりました。事故をきっかけに、理不尽な差別や偏見が表面化し、てんかんの正しい理解をどう進めるか悩んでいます。実名報道は理解を深めるには大きな力を発揮しますが、永年続いてきた偏見はそう簡単に解消されるものではありません。実名でてんかんをもつ人の現状を語ってくれる人が現れるのを期待していますが、見つかりそうにありません。この本からも、取材班そして本人・家族も実名報道のメリットとデメリットについて悩んでいたことがわかります。また、母親は実名報道の意義を理解して取材に協力したと思いますが、本人が自分の将来を考えてどこまで意義を理解したかは、読み終わっても不安を感じます。これは知的障害で難治のてんかんをもつ息子の父親のせいかも知れません。こういう個人的な思いはありますが、「大賞」を取った輝きは決して曇ることはありません。（2012.8.14）