高次脳機能障害とともに 制度の谷間から声をあげた10年の軌跡
発行日 2011年1月20日
著  者 NPO法人日本脳外傷友の会
発行所 せせらぎ出版
定  価 1905円(税別)
ISBN 978-4-88416-199-6
 1999年に、札幌市、神奈川県、名古屋市にあった脳外傷友の会が、高次脳機能障害リハビリなどの先進地であるアメリカへ見学ツアーに行き、これがきっかけで、2000年にわずか3団体で日本脳外傷友の会が設立され、2010年に日本脳外傷友の会は10周年を迎えました。全国各地の会の代表や会員、支援者の思いをまとめたのがこの本です。
 頭部を大けがで別人のようになってしまうことは知っていましたが、頭部外傷などの後遺症として記憶障害、注意障害、遂行機能障害、社会的行動障害を主な特徴とする高次脳機能障害といわれるようになって日は浅く、「三障害」にこだわった福祉制度や医療の谷間に置かれている現状をこの本で知ることができます。
 この本を読み。各地に友の会が設立されたのは最近であり、日本脳外傷友の会もまだ10年しか経っていないことに先ず驚きます。どのようなボランティア的団体でも同じですが、念願かなって設立しエンジン全開という熱気に満ちているのが現在のようです。そこに至るまで、私たちと同じように情報がなく誰にも言えず苦しんだ時期があることも痛いほど伝わってきます。主に脳外傷の例が多いですが、人それぞれの障害による社会生活の困難さと障害を受容するまでの過程は、私たちが経てきた道と似ていると感じます。
 母親、父親、本人、兄弟、医師などさまざまな方々が、ここに至るまでの苦闘の歴史を述べていらっしゃいます。つらい思いを体験しているはずですが、社会の無理解を嘆くよりも周囲の人に支えられてここまで来たという感謝の気持ちでどなたも結んでいらっしゃることに感動します。
 1970年に制定された心身障害者対策基本法が、1993年の改正で障害者基本法に改名されるとき、障害の範囲に自閉症、難病、てんかんも含めるべきであると、様々な団体の方々と国会議員会館で集会を開き、てんかんも障害にと訴えました。そのとき、一緒に行動したことで、身体、知的、精神という3障害の他に自閉症もあり、その実態の少し知ることができました。当時はこれが「制度の谷間」にある障害と思い、高次脳機能障害もあったということまで思いは至りませんでした。現在の進められている障害者基本法改正が、このような状況の解決につながる抜本改正になること期待しながら、しっかりと見守っていきたいと思います。
 てんかんのある人は、知的障害、発達障害、統合失調症、脳性マヒ、高次脳機能障害、遷延性意識障害などをあわせもつ人がいることから、10年ほど前から高次脳機能障害には関心を持っていました。高次脳機能障害についてだけでなく、脳外傷友の会の活動も知ることができ、私たちの運動を見つめ直すきっかけになりました。(2011.4.10)